Пусть Соня и другие «бабочки» вовремя доберутся к врачам

Осенью Соня пойдет в первый класс. Она сама выбрала школу по соседству, познакомилась с будущей учительницей, а родители уже подарили ей первый школьный рюкзак. 

Для большинства семей это естественный ход жизни, но для Сони — большая победа. У девочки ихтиоз — редкое генетическое заболевание кожи.

«У нас неординарная история, — рассказывает мама Сони Анастасия. — 

Диагноз звучит как “другой врожденный ихтиоз”. Генетики нашли поломку в ДНК Сони, но эта мутация пока не описана в медицинской литературе. Наука просто еще не дошла до фиксации нашего варианта».

Ихтиоз — не одно, а целая группа генетических заболеваний, объединенных общими симптомами: нарушается процесс ороговения, и кожа не способна удерживать влагу. Она становится очень сухой, утолщается, шелушится и может даже покрываться трещинками. 

У Сони болезнь осложнена лимфостазом: ее ноги нужно постоянно бинтовать, но под повязками сухая кожа моментально повреждается. К этому добавляются проблемы со зрением и ЖКТ. 

Чтобы девочка могла посещать подготовительные занятия и просто ходить рядом с другими детьми, ей нужен ежедневный многоступенчатый уход и регулярный медицинский контроль.

В родном городе Сони почти нет специалистов, которые умеют работать с такими редкими и сложными случаями. Поэтому каждый год мама с дочкой ездят в Москву — в федеральные медицинские центры, где Соню наблюдает команда врачей.

«В Москве Соня проходит полное обследование и получает высокотехнологичную реабилитацию, — говорит Анастасия. — Это дает задел на будущее и помогает закрепить результаты лечения».

Для семей, где растут дети с редкими заболеваниями кожи, такие поездки — жизненная необходимость. Они живут в разных регионах России, а профильная помощь сосредоточена всего в нескольких городах. 

Билеты на поезд или самолет для ребенка и сопровождающего часто становятся тяжелой финансовой нагрузкой для семей. Но без этих поездок невозможно контролировать течение болезни и предотвращать серьезные осложнения.

Фонд «Дети-бабочки» собирает 450 000 рублей на оплату проезда для Сони и еще восьми подопечных с редкими болезнями кожи, чтобы они могли вовремя попасть на лечение.

Давайте вместе поддержим сбор — пусть у Сони и других «бабочек» будет шанс на счастливую и спокойную жизнь!