Дома у Насти все ходят на цыпочках, разговаривают шепотом, а телефоны ставят на беззвучный режим. Все для того, чтобы случайно не напугать девочку.
Кажется, над ней выстроен стеклянный купол из заботы, но это необходимость. Приступ у ребенка может спровоцировать любое резкое движение или звук.

Когда это впервые случилось, Насте было семь месяцев.
Она потянулась погладить кошку — та ударила Настю лапой, девочка стукнулась о подлокотник дивана, испугалась и заплакала. Но не так, как обычно плачут малыши: ее дыхание обрывалось, потом она затихла, завела глаза вверх и обмякла на руках у мамы.
«Мы действовали по наитию: плеснули в лицо водой, теребили за ушки, дышали в рот», — вспоминает мама Марина.
Постепенно приступы становились чаще — по два-три раза в неделю. Родители тряслись над Настей, «как над цыпленком».
Постоянно держали за руку, чтобы не упала, одевали во все мягкое, чтобы смягчить удар при падении, обкладывали пледом во сне, поили успокоительными чаями, делали теплые ванночки, строго соблюдали режим, чтобы дочка не перевозбуждалась. Родители перестроили всю свою жизнь.
Но это не помогало. Однажды на Настю прикрикнула воспитательница в детском саду — и девочка опять перестала дышать.
Врачи долгое время не могли понять причину такой реакции. «Что-то с сердцем», — разводили они руками. Наконец в челябинском кардиоцентре Насте установили суточный монитор, который «словил» приступ и зафиксировал серьезные нарушения ритма.
После этого зашел разговор о кардиомониторе — маленьком устройстве, которое имплантируют рядом с сердцем. Он круглосуточно считывает показания датчика, чтобы потом передать их на компьютер врачу.

С ростом активности ребенка растет риск остановки сердца.
В четыре года Настю уже невозможно оставить в спокойном состоянии. Она лазит по детской площадке, всюду прыгает, зимой бежит кататься на коньках.
«Мы пытаемся ее удержать, но это уже не то, что было в младенчестве», — рассказывает Марина.
Семья ездит по выходным в заповедник Таганай смотреть на горы, а вечерами все играют в настолки. На семейных фотографиях Настя с корзинками ягод на даче, папа красит ей ногти лаком разного цвета, а мама обнимает на солнечной скамейке.
«Мы обычная, спокойная семья — никто не ругается, не скандалит, поэтому риск приступов дочери снижен», — говорит Марина.
Сейчас у родителей два варианта: продолжать периодически купировать приступы у дочери или вживить ей монитор и поймать причину происходящего. Монитор той модели, которая нужна Насте, не предоставляют по ОМС. А значит, семье нужно приобрести его самостоятельно и как можно скорее.

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» собирает 191 400 рублей на имплaнтaцию кардиомонитора для Нaсти. В сумму включены расходы на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют процесс лечения и поддерживают семью.
Пусть семья начнет жить без страха за будущее дочери!
Нужна ваша помощь
ЕщёНужна помощь?
Мы собрали каталог проверенных фондов: найдите поддержкуРегулярная помощь —
опора для фондов