Пусть маленькая Ксюша живет вопреки болезни

Ксюша очень любит танцевать. Особенно под веселую песенку из мультфильма про добрую корову. 

«Даже в больницах, как только дочка слышит знакомую мелодию, сразу встает и начинает двигаться», — рассказывает мама Ксюши Ирина.

Все началось с безобидного маленького пятнышка на ножке. Но никто из врачей, которым Ирина показывала дочку, не придал этому значения. 

«Нам сказали: просто мажьте, и все пройдет. Только вот с каждым днем дочке становилось все хуже», — вспоминает девушка.

Спустя неделю уже почти все тело малышки покрылось неизвестной сыпью. Пятна становились темнее и гноились. Ксюша слабела и температурила. Любое касание причиняло ей нестерпимую боль. 

Мама вызвала скорую, девочку экстренно увезли в больницу и прооперировали. Но и это не помогло. Абсцессы вновь и вновь появлялись по всему телу. 

«Дикая боль, высокая температура. И так целый месяц. Как мы это пережили — не знаю», — говорит Ирина.

В тот момент она поняла, что дочку нужно срочно везти в московский медцентр имени Рогачева. Именно там иммунологи впервые предположили, что причиной страданий девочки может быть врожденная генетическая поломка. 

Этот диагноз объяснил и стремительное развитие, и тяжелое течение болезни. 

Сейчас девочка находится под постоянным присмотром и контролем врачей. На заместительной терапии ее состояние стало гораздо стабильнее. Она снова стала собой: веселой, жизнерадостной, активной. 

Теперь врачи опасаются, что болезнь в любой момент может вернуться и снова нанести серьезный удар по организму девочки. 

В ноябре 2024 года семью обеспечили льготными препаратами, но лекарства закончились, и семья ждет планового обследования и новой индивидуальной закупки.

Ирина уже оформила все необходимые документы и подала запрос, но времени на ожидание у ее дочки нет. Дорогостоящая терапия необходима Ксюше прямо сейчас, иначе сыпь, температура и другие опасные осложнения вернутся снова. 

Фонд «Подсолнух» собирает 297 648 рублей на жизненно необходимую терапию для маленькой Ксюши и еще одной подопечной с врожденным нарушением иммунитета. Малая часть средств пойдет на сопутствующие расходы по проекту.

Давайте вместе поддержим сбор — пусть Ксюша живет без оглядки на болезнь!