Без боли и страха: поддержим подопечных хосписа

Тёплый августовский ветер приподнимает штору: дверь из комнаты взрослого отделения хосписа на улицу открыта настежь. На кровати приподнимается девушка и тихим голосом говорит, что мама вышла. 

Эта девушка — Лалли Мирхайдарова. Ей 23, но её развитие остановилось на уровне шестилетнего ребёнка. Именно в этом возрасте Лалли поставили диагноз «анапластическая эпендимома», злокачественная опухоль мозга. 

Полностью вылечить эту болезнь нельзя, но можно бороться за жизнь без боли и страха.

Лалли была здоровой и талантливой девочкой. Она многим увлекалась и вовсю готовилась к школе, когда жизнь кардинально изменилась. 

За годы болезни Лалли перенесла множество операций на мозге, в том числе шунтирование, несколько инсультов и даже клиническую смерть. Но любовь и воля к жизни оказались сильнее.

18 лет борьбы с опухолью мозга — нелёгкое испытание. Анализы, исследования и лечение стоят дорого, а семья из трёх женщин — бабушки, мамы и Лалли — живёт на две небольшие пенсии. Мама пока без работы, всё своё время она посвящает дочери.

Много раз Лалли опровергала прогнозы медиков. Когда семья узнала о диагнозе, врачи говорили, что девушке осталось всего несколько месяцев. А после клинической смерти предупреждали, что Лалли останется в вегетативном состоянии, не сможет прийти в себя.

Вопреки всему Лалли снова и снова возвращалась к жизни и продолжала мечтать. 

Сейчас она медленно, но верно восстанавливается после очередной операции и искусственной комы. С поддержкой проходит небольшие расстояния, лепит розочки из пластилина и складывает бумажные фигурки в технике оригами.

Этим летом состояние Лалли резко ухудшилось. В июне у неё вдруг подкосились ноги, девушка упала. Всего за пару дней она утратила способность ходить, сидеть, не могла самостоятельно есть. Вскоре Лалли получила направление в хоспис.

Здесь маме стало значительно проще ухаживать за дочерью. Отзывчивые и внимательные сотрудники хосписа во всём их поддерживают. Когда Лалли захотела мыльные пузыри, уже на следующий день координатор Яна нашла и пузыри, и раскраски, и пластилин. А когда Лалли снова нужно было ехать по больницам, семью сопровождал Артур, санитар хосписа. 

«Он очень сильно помогает — если бы я была одна, не справилась бы. Половину всего, что нам нужно в больнице, я бы не смогла сделать без Артура», — говорит мама Лалли.

После череды исследований выяснилось, что у Лалли перестал работать шунт — устройство, регулирующее внутричерепное давление. 

Из хосписа девушка отправилась на операцию по замене шунта, а через неделю вернулась в хоспис восстанавливаться. 

Здесь Лалли и её мама могут находиться столько, сколько нужно, о них позаботятся. В хосписе есть для этого всё необходимое — абсолютно бесплатно.

«Скоро домой, а она не хочет уезжать», — говорит мама, и Лалли тихо смеётся, будто подтверждая, что хоспис стал для неё вторым домом.

В Уфимском хосписе работают два отделения: взрослое на 40 коек и детское — на 20. Сюда приезжают по разным причинам: во-первых, на социальную передышку — отдохнуть и прийти в себя после тяжёлого лечения и реабилитации, подобрать схему питания и обезболивания. 

Во-вторых, в хосписе живут дети и взрослые в терминальной стадии заболевания — тогда человек остаётся тут до последних дней.

Благотворительный фонд «Уфимский хоспис» собирает 300 000 рублей*, чтобы в хосписе всегда был запас средств гигиены и специализированного питания. Малая часть суммы пойдёт на административные расходы организации.

Давайте поможем Лалли и другим подопечным хосписа сохранить достоинство, не испытывать боль, страх и одиночество. 

* остаток средств собран фондом