Безопасное купание для Махдии и Оиши — сестер со СМА

В семье Каюмовых четверо детей. Старшие мальчики здоровые, крепкие и активные, а у младших — 12-летней Махдии и восьмилетней Оиши — СМА 2 типа. 

«Поднимаешь дочек, а ручки и ножки у них настолько мягкие, будто совсем без мышц», — говорит мама девочек Нигора.

До верного диагноза семье пришлось пройти долгий путь. В Таджикистане, где жили Каюмовы, о СМА почти не знали, и Махдии сначала ставили ДЦП. Реабилитация шла по стандартной схеме — физиотерапия, ЛФК, массаж, но девочке становилось только хуже.

Ребенок стремительно терял силы. Нигора вспоминает случай, который стал для нее тревожным сигналом: сидя с дочкой во дворе, она заметила, что малышка больше не может поднять ножку и пытается передвинуть ее руками.

А когда спустя несколько лет родилась Оиша, все повторилось почти до жеста: и у младшей дочери исчезала опора в ножках, навыки таяли, и однажды летом на той же самой лавочке Нигора увидела знакомое движение — «руками передвигает ножку».

Семья решилась на огромный шаг: переехать из Таджикистана в Россию. Здесь диагноз подтвердили быстро. 

«Когда муж узнал, что это за болезнь, он плакал в голос, — вспоминает Нигора, — но мы решили не опускать руки, ведь мы очень нужны нашим детям, теперь СМА — это наша жизнь». 

Девочки получают патогенетическую терапию, и болезнь уже не прогрессирует так быстро. Сестры не ходят и сидят только с поддержкой, не могут удерживать предметы в руках, едят лишь измельченную или жидкую пищу. 

Но они по-настоящему любят жизнь: с удовольствием изучают школьные предметы, рисуют, мастерят поделки и придумывают истории о дружбе. 

Каюмовы вшестером живут в однокомнатной квартире в Петропавловске-Камчатском. Работает только мама — медсестрой. Папа ухаживает за девочками: кормит их, помогает одеваться, возит в школу и в больницу.

Квартира семьи находится на втором этаже без лифта, и каждый выход из дома превращается в испытание. Родителям сложно поднимать дочек на руках или в колясках так же легко, как раньше, — сестры выросли, повзрослели, стали тяжелее. Поэтому на улицу они выбираются только по необходимости.

Сложнее всего семье сейчас с купанием. Это требует сил, которых у родителей каждый день становится все меньше. 

Специальный подъемник для ванны снимет значительную часть нагрузки: девочек можно будет безопасно и спокойно опускать в воду, регулировать положение, не рискуя навредить им или себе. Такое устройство служит много лет и облегчает быт сразу всей семье.

Фонд Семьи СМА собирает 59 400 рублей на подъемное устройство для ванны REMETEX GmbnH для Махдии и Оиши.

Давайте вместе поддержим сбор. Пусть Махдия и Оиша смогут жить чуть свободнее, а их родители не тратят силы на ежедневные подвиги!