Жизнь без оглядки на болезнь для Любы и других людей с нарушениями иммунитета

В школьном коридоре Любу всегда окружают одноклассники: они помогают ей донести рюкзак, подняться по лестнице или сходить в столовую. Это стало для всех привычной и очень теплой традицией. 

Дело в том, что каждое движение дается девочке с огромным трудом: даже чтобы просто стоять, нужна опора, а в руках она постоянно чувствует сильную дрожь.

Но эта дрожь совсем не мешает Любе заниматься тем, что нравится. 

С удивительным терпением она собирает алмазную мозаику, кропотливо выкладывает пинцетом один за другим крошечные стразы. 

По выходным девочка ходит на скалодром: лазание по стене с препятствиями не только приносит радость, но и помогает укреплять ослабленные мышцы.

Путь к пониманию того, что происходит с ребенком, оказался долгим и непростым. Сначала врачи предполагали ДЦП, и лишь в московском медцентре семья наконец получила точный диагноз: синдром Луи-Барр — редкое наследственное заболевание. 

Оно постепенно поражает мозжечок — часть мозга, ответственную за координацию движений и равновесие, что объясняет и трудности с ходьбой, и дрожь в руках. 

Еще болезнь распространяется на иммунную систему: у Любы она практически не работает. Именно поэтому даже легкая инфекция для девочки опасна.

Единственным спасением стала регулярная терапия — препараты иммуноглобулинов. По сути, это донорские антитела, которые на время становятся для Любы ее собственной защитой и оберегают организм от постоянных внешних угроз.

Сейчас девочка и ее семья переживают особенно сложный и ответственный период. Им приходится переоформить инвалидность с устаревшего диагноза ДЦП на верный — первичный иммунодефицит. 

И пока длятся эти бюрократические процедуры, лекарства по льготе недоступны. Приобретать их самостоятельно — тяжелое финансовое бремя для семьи, ведь стоимость курса исчисляется десятками тысяч рублей.

У Любаши, как и у каждого ребенка, есть мечты — завести таксу и стать стоматологом. 

Фонд «Подсолнух» собирает 220 696 рублей на жизненно важное лечение для Любы и других подопечных с редкими врожденными нарушениями иммунитета. Малая часть средств пойдет также на сопутствующие расходы по проекту. 

Давайте вместе поддержим сбор — пусть жизнь Любаши и других «подсолнухов» будет наполнена не болью, а привычными радостями!