Опора для Дарьи и других мам детей с редкими заболеваниями

В 35 лет Дарья пришла волонтером в фонд «Редкие дети», который помогает семьям Челябинской области, где родились дети с генетическими заболеваниями. 

Она была на подхвате в разных задачах: стать ребенку напарником в игре, спеть с ним песню, организовать занятие, помочь одеться, собрать посылку с расходниками. 

Чуть позже Дарья стала частью команды и устроилась в фонд бухгалтером. Тогда у нее подрастали мальчишки, как в сказке «трое из ларца, одинаковых с лица», спортивные, здоровые, самостоятельные, ходят в садик и школу, увлекаются спортом, покоряют деревья и трюковой самокат. 

В январе 2024 года женщина родила четвертого сына, и ровно тогда же счастье семьи стало трещать по швам. Неонатальный скрининг обнаружил у новорожденного Ивана редкое генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА). 

На плечи родителей упали обследования, принятие диагноза, запутанные маршруты и бюрократия. Параллельно с этим Дарья выкармливала из пипетки своего малыша в отделении патологии. Дальше начался долгий подбор лечебной смеси, почасовой прием пожизненного препарата, тяжелые кожные высыпания и новый уклад жизни для всей семьи.

Позже родители решилась обследовать и остальных детей. Результаты стали новым испытанием: у старшего сына обнаружили тот же диагноз. 

«Если в случае Ивана, я во всем винила себя, что передала такое заболевание, то после новости о старшем сыне, я перестала понимать, со мной ли все это вообще происходит. Слезы, истерика, боль, обида на судьбу, было все, — рассказывает Дарья. 

— Тогда я выжила благодаря поддержке близких и фонда “Редкие дети”, где мне целый год оказывали психологическую помощь». 

В прошлом году с вопросами диагностики и маршрутизации в фонд обратились около 150 семей. Большая часть из них годами ходила по кругу в поисках решения своих проблем. В 99% обратившихся случаев, тяжесть заботы обо всех членах семьи и поиска помощи ребенку с редкой генетикой, ложится на плечи мамы.

«Из практики мы знаем, что любой объем и частота помощи ребенку с редким генетическим заболеванием будут терять силу, если мама находится в психологическом кризисе», — подчеркивает руководитель фонда «Редкие дети» Наталья Астафьева.

Сейчас Дарья продолжает заботиться о сыновьях и учится жить в условиях, где неопределенность стала частью повседневности. «Редкому» Ивану два года, его старшему брату 15 лет. 

За это время семья пережила много кризисных событий, они не закончились с установкой диагнозов мальчикам. Но с регулярной психологической поддержкой проживать эти периоды намного легче. 

Фонд «Редкие дети» собирает 238 000 рублей на оплату работы психологов, чтобы проводить индивидуальную и групповую терапию для Дарьи и других мам, чьим детям поставили редкие диагнозы.

Давайте вместе поддержим сбор — пусть женщины сохранят внутренние опоры.