Измеритель пульса для Ани и других людей со СМА

Ане из Белгорода 11 лет, у нее спинальная мышечная атрофия второго типа — генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют мышцы. Это влияет не только на способность двигаться, но и на работу дыхательной системы. Поэтому людям со СМА важно контролировать ее.

Аня не ходит и сидит с поддержкой, но многое делает самостоятельно. 

Она получает патогенетическую терапию — благодаря ей девочка за последние годы стала крепче, лучше удерживает голову и владеет телом. 

Ася посещает школу, любит рисовать, петь и участвовать в мастер-классах. Из уроков ей особенно нравятся ИЗО и технология: там девочка пишет, лепит, вырезает, клеит и вообще обожает что-либо делать руками.

А еще она любит свою электроколяску: гоняет на ней с друзьями, играет с ними и ездит по магазинам.

По ночам Аня использует аппарат для поддержки дыхания: с ним ей спится намного лучше. 

Но чтобы оценить, насколько хорошо девочка дышит во время сна, ей нужно регулярно проходить ночную пульсоксиметрию.

Эта процедура очень важна для людей со СМА. 

Дело в том, что когда человек спит, его мышцы расслабляются еще больше, и дыхание может стать менее эффективным. При этом днем самочувствие может быть нормальным, а первые изменения дыхания могут проявиться только ночью. 

Важно не ждать возникновения явных симптомов, а регулярно проверять, как работает дыхательная система.

Ночная пульсоксиметрия — один из способов такого контроля. Во время сна специальный датчик на пальце измеряет уровень кислорода в крови и частоту пульса. Позже врач может увидеть, как менялось состояние человека в течение ночи.

За работой дыхательной системы необходимо наблюдать в течение всей жизни.

Но в Белгороде Ане негде проходить ночную пульсоксиметрию. Поэтому ее мама Елена берет аппарат в фонде «Семьи СМА», когда приезжает в Москву. Иногда фонд сам отправляет прибор в регион. 

Пульсоксиметры нужны многим семьям из разных регионов, поэтому фонд передает их из рук в руки постоянно. Но недавно ситуация усложнилась: несколько приборов вышли из строя — остался только один. 

Он продолжает ездить по регионам России, но одного пульсоксиметра очень мало для всех подопечных.

Семьям приходится ждать своей очереди еще дольше. А регулярный контроль дыхания нельзя откладывать на неопределенный срок.

Фонд «Семьи СМА» собирает 157 500 рублей на покупку двух пульсоксиметров MIR Spirodoc.

Пусть дети и взрослые со СМА смогут вовремя получить необходимую помощь.