Свободное дыхание для Тани и Вовы

У девятилетнего Вовы и семилетней Тани — первичная цилиарная дискинезия (ПЦД). Это редкое заболевание, при котором нарушается работа ресничек в дыхательных путях, и даже обычная инфекция может закончиться пневмонией. 

Эти реснички у здорового человека выметают слизь и микробы, очищая легкие. У Володи и Тани этого механизма нет. Чтобы справляться с болезнью, детям нужны лекарства и специальные ингаляторы, но семья не может позволить себе их покупку.

Днем они строят железные дороги из конструктора, играют в догонялки с кошкой и качаются на качелях во дворе. Утром и вечером — ингаляции, промывания, прием лекарств и обязательная зарядка. Так проходит их детство. 

У Володи кроме ПЦД есть и множество других диагнозов. Мальчик находится на домашнем обучении: два первых класса он заканчивал дома с мамой, потому что слишком часто болеет.

Таня родилась с внутриутробной пневмонией и первый месяц жизни провела в реанимации. Сейчас у нее астма и те же сложности с дыханием, что и у брата. Сможет ли она ходить в школу, тоже пока под вопросом.

Их мама каждый день балансирует между уроками, лечением, играми и заботой. На столе у детей — стопка школьных тетрадей, LEGO, справочники и два ингалятора, которые больше не справляются с задачей.

«Мы стараемся делать все возможное, чтобы дети были активными, росли, учились и играли, как все, — говорит мама. — Но без лекарств и современных ингаляторов это становится все труднее. Нам рекомендовали специальные модели, но купить их мы не в силах».

Пока в России не утверждены стандарты лечения ПЦД, дети не могут рассчитывать на системную бесплатную помощь — ни приборами, ни лекарствами. Все ложится на плечи родителей.

Фонд «Помоги.Орг» собирает 151 169 рублей на покупку двух специализированных ингаляторов и необходимых медикаментов. 

Давайте вместе поддержим сбор — пусть Вова и Таня пойдут в школу, ведь им так этого хочется!