«Бабочки» – так нежно называют детей с необычайно нежной кожей. К сожалению, за такой нежностью стоит серьезный диагноз – буллезный эпидермолиз.

Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. В итоге кожа становится настолько тонкой и ранимой, что практически от любого прикосновения начинает отслаиваться, на ней образовываются пузыри и раны, которые необходимо постоянно обрабатывать специальными мазями и бинтами.

Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» помогает детям-бабочкам, делая все возможное, чтобы их диагноз не стал приговором ни для них, ни для их родителей.

Фонд проводит множество важных системных программ, которые качественно улучшают жизнь маленьким «бабочкам». Один из важнейших проектов фонда – госпитализация в Научный центр здоровья детей.

Да, буллезный эпидермолиз неизлечим, но детям с этим диагнозом требуются регулярные обследования, жизненно важные процедуры и порой операции. Центр, в котором «бабочки» проходят обследование, уникален тем, что в нем имеются все диагностические и лечебные возможности для их успешного лечения.

Но любая больница, даже самая лучшая – испытание для ребенка. А когда пребывание там сопровождается непростыми и болезненными процедурами, испытание становится особенно тяжелым.

Поэтому очень важно, чтобы от посещения центра «бабочки» запомнили не страхи, негативные эмоции и боль, а добрые встречи с друзьями, которые их смешили, наполняли больничные будни интересными мастер-классами и творческими встречами.

Важно, чтобы после лечения «бабочки» увозили домой памятные сувениры, которые сами же и смастерили в больнице.

Работа специалистов, которые умели бы общаться с детьми-бабочками, не оплачивается государством. Да и найти таких «экспертов» непросто – их очень мало в России. Но фонду «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» повезло: подопечных в течение пяти лет поддерживают опытные аниматоры, клоуны и художники, со многими из которых ребята уже подружились.

Чтобы занятия с «бабочками», которые «слетаются» в центр со всей России, продолжались, фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» собирает 197 000 рублей. Этих денег хватит на зарплату специалиста, умеющего общаться с особенными детьми, а также на покупку необходимого реквизита и материалов.

Мы помогаем «бабочкам» не бояться важных для них обследований в больнице. Ведь и сам процесс лечения будет проходить быстрее, если дети не будут испытывать страха.