Заботливая няня для Алены — девушки с редкой болезнью

У Алены синдром Ретта — генетическое заболевание, при котором постепенно угасают движения, речь и функции тела. Девочка родилась, казалось, здоровой, ходила, улыбалась, училась говорить. 

Но со временем привычные навыки начали исчезать. Ее мама Наташа все замечала и боролась: находила врачей, водила дочь на специальные занятия.

Несмотря на болезнь, до недавнего времени жизнь Алены оставалась насыщенной: она посещала школу, участвовала в занятиях интегративного клуба при Московском зоопарке и обожала подолгу наблюдать за животными. 

Но в конце 2023 года все изменилось. Пневмония буквально разделила жизнь семьи на «до» и «после». После болезни у Алены начались остановки дыхания. 

Теперь она не может дышать без аппарата ИВЛ. Девушка подключена к нему круглосуточно.

«Состояние Алены стало хуже. Учащаются эпилептические приступы. За работой аппарата нужно постоянно следить, в том числе ночью, — рассказывает Наташа. 

— Если что-то пойдет не так, надо быстро действовать. Рядом должен быть человек, который умеет это делать. Без няни с медицинским образованием я просто не справлюсь».

Няня помогает не только следить за техникой, но и быть рядом, когда Наташа устает. Ведь забота об Алене — это круглосуточное внимание, физическая и эмоциональная нагрузка. Иногда единственный отдых для мамы — короткий сон, пока дежурит специалист.

Год назад неравнодушные люди помогли оплатить работу няни. Тогда это казалось маленьким чудом — ведь благодаря поддержке Алена смогла жить дома, а не в больнице. Но сейчас средства закончились, а необходимость в постоянном уходе осталась.

Алена любит жизнь, реагирует на музыку, узнает близких, улыбается, когда слышит знакомые голоса. И ее улыбка дает Наташе силы, чтобы продолжать бороться каждый день.

Ассоциация «Краски этого мира» собирает 370 000 рублей на оплату работы круглосуточной няни с медицинским образованием, которая будет помогать Алене и ее маме четыре дня в неделю в течение трех месяцев.

Давайте поддержим сбор. Пусть у Алены и Наташи будет чуть больше воздуха — и чуть меньше страха!