«У Егора была серьезная проблема: он держал еду во рту, но не мог ее проглотить. Какая-то часть попадала внутрь, но, конечно, этого было недостаточно, – вспоминает Женя, папа мальчика. – Обычная еда не давала никакого эффекта. То, что он ел сам, – примерно 10% от того, что ему требовалось в сутки».

У Егора миодистрофия Дюшенна – прогрессирующее генетическое заболевание, которое разрушает мышцы. В 17 лет мальчик весил как девятилетний ребенок – 28 кг.

Спасти его от голода помогли упорство папы, поддержка неравнодушных людей и Службы качества жизни «Дедморозим».

В 2018 году семья побывала на консультации у московских врачей. Те сказали, что Егору нужно срочно набирать вес, ведь цифра приближается к критической. Доктора рекомендовали установить мальчику гастростому и перейти на питание лечебной смесью «Нутризон».

Еще Егору была нужна операция на позвоночник: сколиоз буквально сместил внутренние органы парня и не давал выпрямиться. Но с таким весом операция представляла для него смертельную опасность. В Краевой детской больнице Егору установили гастростому – трубочку, через которую смесь поступает прямо в желудок.

Специалисты Службы качества жизни «Дедморозим» научили папу кормить сына новым способом. А он собрал документы, чтобы поликлиника выдала «Нутризон» бесплатно – в Пермском крае дети могут получать его за счет бюджета.

Первое время «Нутризон» не помогал. Даже наоборот, вызывал тошноту и другие неприятные симптомы. А на третий месяц Егор начал полнеть. У него наконец-то появились щеки и животик. А еще он стал больше улыбаться и лучше себя чувствовать. Эффект поразил папу мальчика: еще недавно сын был постоянно голодным, с плохим настроением, часто простужался. Казалось бы, теперь жизнь наладилась. Но, увы, все оказалось не так гладко.

Когда Егору исполнилось 18 лет, Евгений как обычно пошел в поликлинику за «Нутризоном». Вернулся с пустыми руками и в тревожных чувствах.

Оказалось, теперь смесь бесплатно им никто не даст. Егор совершеннолетний, а для взрослых – другие правила.

Как быть дальше, никто не объяснил. Купить смесь самостоятельно? Но одна банка стоит 800 рублей, а хватает ее лишь на день. «Это очень дорого для нас. На месячный запас уйдёт почти вся пенсия», – говорит Евгений. Поддержкой для семьи стали горожане, которые отправляют пожертвования в фонд «Дедморозим». Только благодаря им Егор не остался голодным – у семьи появился запас спасительной смеси.

Сейчас Егор весит 43 кг. Это неидеальный вес, но достаточный для проведения долгожданной операции на позвоночник в федеральном центре Илизарова в Кургане.

«У Егора был сколиоз четвертой степени. Все кривое, внутренние органы сместились, дышать тяжело, – делится Евгений. – В коляску его сажаешь, и центр тяжести тут же смещается. Егор из-за этого не мог просидеть долго: ноги болели, спина затекала. При нашем диагнозе есть вероятность, что во время операции что-то пойдет не так. Ко мне подошел анестезиолог, рассказал про все риски. Были всякие мысли: плюнуть на все, бросить лечение. Но решили все-таки делать операцию.

Через четыре часа меня позвали. Поднимаюсь, а там этот врач улыбается – счастливый оттого, что всё получилось. Егор справился!».

После операции парень выпрямился и вырос на пять сантиметров. Ему стало легче дышать. Это подтвердили недавние результаты спирографии. Гонять в инвалидной коляске по улицам тоже стало намного проще и приятнее – без боли и дискомфорта.

Сейчас фонд «Дедморозим» собирает деньги, чтобы создать запас жизненно важных смесей, трубочек для питания и расходных материалов для особенных детей и молодых людей, таких как Егор. Многие наши подопечные не могут есть обычную пищу, а значит, просто не в состоянии набрать вес.

Давайте вместе их поддержим. Совершите чудо, поделившись посильной суммой!