Силы жить для Коли — подростка с муковисцидозом

Вечером в их доме тихо. Лампа на кухне освещает маленький стол, за которым сидят мама и Коля. Подросток аккуратно ставит перед мамой кружку: он всегда заваривает ей горячий чай с лимоном, пока они играют в настольные игры. Это их маленький ритуал радости. 

В этот вечер они играют в лото, и Коля смеется, каждый раз, когда закрывает очередное число: «Мам, смотри, еще одно совпало!». 

Коля берет маленький бочонок и ставит его на карточку. Его рука кажется слишком хрупкой для этого простого движения. И мама Марина улыбается сыну.

У них нет никого, кроме друг друга: ни папы, ни бабушек, ни дедушек. Их маленькая семья словно держит оборону — вдвоем против болезни, которая забрала у них слишком многое и каждый день ставит новые преграды.

Из приоткрытого на кухне окна слышно, как во дворе шумит жизнь, соседские мальчишки играют в футбол. Коля в этой обычной подростковой жизни почти не участвует. 

Когда мальчику было три месяца, он только учился держать голову, а его мама уже училась держать удары судьбы. Малыш совсем не набирал вес, и Марина забила тревогу. 

Врачи озвучили диагноз: муковисцидоз — генетическая болезнь, поражены легкие и кишечник. 

С того дня жизнь Марины и ее маленького сына превратилась в постоянную борьбу. Вместо привычного младенческого счастья — больницы, капельницы, новые правила, которых нужно придерживаться каждый день.

Каждый вдох дается Коле с усилием. В школу он не ходит: любое скопление людей может быть опасным. 

А еще его организм плохо усваивает пищу, поэтому без специальных смесей он теряет силы и вес. Коля учится дома и проводит много времени с мамой, ведь болезнь требует постоянного ухода. 

«16 лет назад изменилась вся наша жизнь. Работать, как раньше, я уже не могу, перебиваюсь подработками. Все время стараюсь проводить с сыном», — делится Марина.

Но Коля не любит жаловаться. «Я привык, что я не такой, как все», — говорит он. Подросток уже давно хочет увидеть Японию и стать программистом. 

Иногда ему удается выбраться на улицу — покататься велосипеде. Но через несколько минут силы заканчиваются. Мама помогает занести велосипед обратно, и Коля возвращается домой, где на кухонном подоконнике разложены его книжки по английскому и рядом — лекарства.

Муковисцидоз нельзя вылечить, но правильная терапия и специальное питание помогают Коле чувствовать себя лучше и хотя бы немного быть похожим на других подростков. 

Благотворительный фонд «ДоброСвет» собирает 92 928 рублей на жизненно важное питание для Коли.

Давайте поддержим сбор — пусть Коля окрепнет и исполнит свои мечты!