Вы когда-нибудь задумывались: как узнать, сколько в России детей с миодистрофией Дюшенна? Где они живут, сколько им лет, какое лечение получают и в какой помощи нуждаются?

Миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которое медленно и необратимо разрушает мышцы. Без терапии к семи–девяти годам ребенок перестает ходить, а к подростковому возрасту нуждается в поддержке дыхания. Полностью вылечить болезнь пока нельзя, но ранняя диагностика, лекарства и правильный уход позволяют ее замедлить и увеличить продолжительность жизни вдвое.

Раньше ответа на эти вопросы не было. Дети с редким диагнозом часто оставались «невидимками» для системы.

Чтобы это изменить, мы создали регистр пациентов с миодистрофией. Это настоящая картотека личных медицинских дел — только вместо бумажных папок умная система, которая собирает 80 медицинских показателей по каждому ребенку.

Сегодня в регистре уже более 1400 детей со всей России — от Калининграда до Камчатки. 

«Без регистра наши подопечные оставались бы «невидимками», а благодаря ему они под защитой. Мы знаем их потребности и всегда готовы прийти на помощь», — делится руководитель направления по работе с семьями фонда «Гордей» Екатерина.

Регистр — наша общая карта помощи. И он работает, потому что есть вы.

Пожалуйста, поддержите сбор на техническую доработку регистра. Вместе мы сделаем так, чтобы ни один ребенок не остался без помощи!