28 февраля — День редких заболеваний. Для фонда «Гордей» это не просто дата в календаре, а повод напомнить: редкое не должно оставаться невидимым.

Благодаря вашей поддержке фонд помогает не только «здесь и сейчас», но и выстраивает систему, в которой у каждой семьи с редким диагнозом есть опора.

Сегодня в регистре фонда — данные о 1400+ мальчиках с миодистрофией Дюшенна и Беккера по всей России. 30 региональных координаторов помогают семьям не потеряться в системе: разобраться с маршрутом помощи, документами и поддержкой. Раньше многие оставались один на один с диагнозом — теперь у них есть те, кто рядом.

Еще один важный шаг — в России впервые идет исследование генной терапии МДД. Раньше такого исследования в стране не было. Теперь оно есть, а значит, у детей появился шанс на современное лечение.

103 семьи прошли программу «Первый год с диагнозом». Первый год после постановки диагноза — самый тревожный и неопределенный. Но именно в этот период важно не растеряться и вовремя начать терапию, чтобы ребенок мог ходить и дышать как можно дольше.

В 2026 году планов еще больше. Фонд хочет обучить врачей в четырех регионах России — Воронеже, Уфе, Екатеринбурге и Краснодаре, чтобы специалисты могли распознавать болезнь в первые годы жизни ребенка, а родители получали поддержку рядом с домом. Также важно расширять программу «Первый год с диагнозом»: каждый год в России рождается около 146 мальчиков с МДД, и цель фонда — чтобы помощь получала каждая семья с первых дней после диагноза. И, конечно, фонд продолжит развивать сообщество родителей, чтобы семьи из разных регионов могли обмениваться опытом и поддерживать друг друга.

Сбор продолжается. Давайте поддержим фонд «Гордей», чтобы помощь детям с МДД была системной и доступной по всей стране. Только вместе можно быть сильнее Дюшенна.