Наш пациентский регистр — это сложная экосистема, которая позволяет оказывать каждому ребенку именно ту помощь, которая нужна ему, а не «вообще всем с миодистрофией». Рассказываем подробно, что мы уже успели обновить:

Добавили 60 новых параметров для сбора данных по разделам:

• Двигательные функции и функциональные тесты
• Дыхательная и сердечная функция
• Состояние костной системы и эндокринология
• Питание, боль, поведение и обучение
• Участие в клинических исследованиях

Также мы запустили систему напоминаний о необходимости обновления медицинских данных и улучшили анкеты пациента и его представителя — теперь они более удобные и информативные.

«Благодаря детальным данным мы можем отслеживать динамику состояния каждого ребенка, видеть проблемные зоны и вовремя направлять к нужному специалисту. Это не статистика, а индивидуальная история помощи», — объясняет куратор регистра.

Теперь врачи получают полную картину состояния ребенка, а семьи экономят время — им не нужно многократно рассказывать историю болезни новым специалистам.

Нам же стало легче планировать системные изменения. Регистр — это инструмент, который работает на будущее каждого ребенка с миодистрофией.

Спасибо за вашу поддержку!