Сделаем помощь для детей с миодистрофией доступной

Луке всего три года. Но у него уже есть свой «чемоданчик мастера»: леечка от душа, игрушечный шуруповерт, дверная ручка. Лука очень любит приборы и механизмы и всегда берет свой набор с собой — на случай, если вдруг «что-то срочно нужно починить». 

У Луки миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно атрофируются. Оно проявляется у мальчиков в раннем возрасте. 

Родители знают, как ухаживать за сыном, потому что получают нужные советы и консультации специалистов фонда «Гордей». И это позволяет Луке оставаться рядом с семьей, а не в больничной палате.

Даниле девять. Он обожает музыку и играет на синтезаторе собственные мелодии. Может подолгу возиться с машинками, строить города из песка, играть в компьютерные игры, рисовать и читать книги о космосе. 

Родители Данилы говорят, что для них консультации фонда — это возможность быстро получить ответы на волнующие вопросы. Благодаря этому они чувствуют себя увереннее и могут поддерживать сына в его увлечениях.

Ване восемь лет. Его мир — это конструкторы, рисунки, разноцветные карандаши и краски. Иногда в ход идет скотч — и тогда весь дом рискует оказаться «задекорированным». 

Мальчик ходит в бассейн и с радостью встречается с друзьями на занятиях. Его семья тоже регулярно обращается в фонд, чтобы понимать, как правильно помогать сыну и поддерживать его здоровье.

Лука, Данила и Ваня живут в разных городах, но одно у них общее: диагноз, требующий постоянного внимания, и родители, которые учатся справляться с трудностями. Болезнь редкая, и часто даже врачи не всегда знают, что делать с такими пациентами. 

Именно поэтому консультации фонда так важны. Только за прошлый год их провели более 2000.

Сейчас фонд стоит перед важнейшей задачей — автоматизировать процесс консультаций. Это позволит хранить записи в единой системе, экономить время специалистов и помогать большему числу семей. 

У фонда уже есть современный регистр, но чтобы он работал в полную силу, нужно доработать систему и добавить новые инструменты.

Фонд «Гордей» собирает 250 000 рублей на разработку технического задания, создание и добавление инструментов автоматизации, а также оплату работы IT-специалистов.

Давайте вместе поддержим сбор — пусть Лука, Данила, Ваня и другие дети живут дома рядом с близкими и остаются счастливыми!