Важная забота для Полины и Софии — сестер с хрупкой кожей

Когда родилась Полина, врачи заметили, что на кисти руки у нее не было кожи. Вскоре малышке поставили диагноз: дистрофическая форма буллезного эпидермолиза.

«Сначала были слезы и вопрос: “За что нам это?” — вспоминает мама девочки. — А потом спустя годы мы услышали ответ от одного мудрого человека: “Не за что, а для чего” Эти слова стали девизом нашей семьи». 

Родители сделали все, чтобы Поля не чувствовала себя «не такой». Сейчас она первоклассница, учится в обычной школе, у нее много друзей. 

Полина на занятия по рисованию, мечтает освоить фортепиано и спокойно объясняет окружающим: «Моя кожа просто очень нежная, и это не заразно». 

Она рано повзрослела: знает, какие продукты ей можно есть, и помогает маме с ежедневными перевязками.

«Полина дана нам, чтобы мы научились ценить каждый момент и любить друг друга еще сильнее», — говорит мама.

Когда в семье ждали вторую дочь, родители надеялись на чудо. Но София тоже родилась «бабочкой» с еще более тяжелыми поражениями кожи — травмы начались еще до рождения. 

«Чуда не случилось, — говорит мама. — Но я сразу вспомнила те самые слова. Значит, мы слишком хорошие родители, раз нам доверили еще одну “бабочку”». 

Сейчас Софе почти год: она делает первые шаги, говорит первые слова, улыбается миру и растет в безусловной любви.

Уход за детьми с буллезным эпидермолизом — это часы ежедневных перевязок. Чтобы Полина могла ходить в школу, а София — учиться стоять и ходить, им нужны специальные атравматические повязки, которые работают как «вторая кожа»: защищают раны и не травмируют их при снятии. 

Обычные бинты таким детям противопоказаны. А специальные материалы стоят очень дорого — когда в семье двое детей с таким диагнозом, расходы становятся неподъемными.

Фонд «Дети-бабочки» собирает 299 752 рубля на закупку полугодового запаса атравматических повязок и уходовых средств для Полины и Софии.

Давайте вместе поддержим сбор — пусть сестры растут и развиваются, как другие дети!