Решающий шаг в борьбе с болезнью для Маши

В семье очень ждали рождения Маши. Она стала третьим, долгожданным ребенком. Казалось, мама и папа уже умели все: пеленать, укачивать, различать оттенки детского плача, не бояться бессонных ночей. 

Когда врач в роддоме сказал заветное: «Здорова», родители выдохнули и начали мечтать, как дочка сделает первый шаг, какое скажет первое слово, как пойдет в школу. Они и представить не могли, что через несколько месяцев их мир рухнет.

В шесть месяцев Маше диагностировали Синдром Айкарди-Гутьерреса первого типа. Это случайная и невероятно опасная поломка гена. 

Врачи объясняли болезнь сложными терминами, но родители поняли главное: их дочь оказалась в эпицентре битвы, где враг — ее же собственный организм.

Сейчас Маша в тяжелом состоянии. Спастический тетрапарез — комплекс двигательных особенностей — сделал ее полностью обездвиженной: руки и ноги совсем не слушаются. 

Помимо этого у девочки развилась эпилепсия как следствие того разрушения, которое воспаление уже успело нанести структурам мозга. 

Приступы удалось стабилизировать, но каждый новый день напоминает о том, как хрупка эта стабильность. Девочку мучает желудочная патология, превращая каждое кормление в испытание. 

Маша не сидит, не ходит, не говорит. Ее мир — это комната, мамины руки, потолок над кроваткой и музыка, которую девочка обожает слушать. 

При этом Маша — самый жизнерадостный и веселый человек, которого только можно встретить. 

Когда мама заходит к ней утром, девочка встречает ее радостным взглядом. Маша обожает музыкальные игрушки: как только звучит песенка, она оживает, начинает смеяться так заразительно, что родители невольно улыбаются.

Сейчас малышке жизненно необходима терапия. Лекарства, которые остановят разрушительный воспалительный процесс, атакующий нервную систему. 

Это шанс остановить болезнь там, где она сейчас, не дать ей забрать остальное, сохранить ту хрупкую стабильность, которую с таким трудом удалось выстроить. Если воспаление продолжится, последствия могут стать необратимыми. 

Получить льготные лекарства по месту жительства семья не может: продолжаются госзакупки, идут бесконечные бюрократические процессы, сроки никто не озвучивает никто. 

А болезнь не ждет. Она не делает пауз на оформление документов и поставки препаратов. Каждый день промедления — это риск, что воспаление нанесет новые, необратимые повреждения.

Фонд «Подсолнух» собирает 340 530 рублей на покупку жизненно важных лекарств для Маши. Малая часть суммы пойдет на важные сопутствующие расходы по проекту. 

Давайте вместе поддержим сбор — пусть Маше скорее станет легче.