Прилететь к врачу и вернуться домой

Между Санкт-Петербургом и Абаканом 3 645 километров, а еще разница во времени четыре часа. Ксюша выучила эти цифры наизусть – а как же еще, если маршрут между этими двумя городами стал для нее уже привычным. Вынужденно.

У девушки лейкоз или, говоря проще, рак крови. Доктор, который наблюдает и лечит Ксюшу, работает в Санкт-Петербурге, в клинике имени Раисы Горбачевой. И именно к нему Ксюша должна ездить на обследования.

Бесплатный проезд до Питера для девушки возможен только на поезде. Но из-за многочисленных химиотерапий иммунитет у Ксюши слишком низкий, и ей просто нельзя ехать железной дорогой. Опасно. Эти четверо суток в поезде, можно сказать, убьют Ксюшу.

Поэтому благотворительный фонд «Добро24.ру» в третий раз покупает билеты девушке по маршруту Абакан — Санкт-Петербург — Абакан.

«Жизнь — как полет. Погода за бортом самолета может быть какой угодно: гроза или камнепад. Но если есть надежда — летишь. Мой полет не прервался только потому, что мне помогли невероятные и удивительные люди», — уверена Ксюша.

Полет на самолете — так начинается путь к лечению или выяснению диагноза у многих подопечных благотворительного фонда «Добро24.ру».

«Мы ищем людей, готовых помочь оплатить больным детям дорогу к здоровью. Щедрость и милосердие окрыляют. Поэтому наш проект по сбору средств на авиабилеты мы назвали «Окрыленные дети», — рассказывают представители фонда.

Двухлетнему Саве Якимову из Красноярска лететь к его лечащему врачу еще дальше и дороже, чем Ксюше. У мальчика ретинобластома (злокачественная опухоль сетчатки глаза у детей), и, к сожалению, в России ребенку помочь не могут.

Всемирно признанный врач-онколог по лечению этой болезни, профессор Франсис Мунье из Hospital Ophtalmique Jules-Gonin, ждет мальчика в Женеве на прием раз в месяц. Билеты в Женеву из Красноярска и обратно для Савы и его мамы стоят 120 000 рублей.

«Наша семья на пределе сил. И только помощь тысяч незнакомых людей окрыляет нас. Спасибо за возможность лечить сына и летать к нашему доктору», — говорит Елена, мама Савы.

Есть диагнозы, которые пугают нечестностью и несправедливостью. Случается, например, что ребенку выпадает судьба быть одним из тех немногих, кто живет на земле с редчайшим диагнозом «фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая» (ФОП). Человек с таким диагнозом рождается в среднем один на два миллиона.

Эту болезнь называют еще «болезнью второго скелета». Мягкие ткани, окружающие скелет, превращаются в кость. Со временем человек словно застывает. Естественно, это наносит тяжелый вред его внутренним органам. Затем следует полное обездвиживание. А дальше — ожидание конца...

Лекарства от этого заболевания нет нигде в мире. Учитывая редкость диагноза, его изучают только несколько врачей на Земле.

В конце июля эти специалисты приедут в Москву на Международную конференцию по ФОП. Лучшими в мире специалистами считаются сотрудники Лаборатории Маккея при Пенсильванском федеральном университете под руководством доктора медицины Фредерика Каплана. И он также приедет в Москву!

Эта конференция — единственный путь для родителей детей с фибродисплазией из России узнать, что происходит в науке по изучению и лечению этого заболевания, увидеть хотя бы призрачный свет надежды.

В Красноярске живет малыш с такой редкой болезнью, его зовут Тимоша Павленко. Фонд «Добро24.ру» собрал семье Павленко деньги на билеты в Москву на конференцию. Потому что одной семье с ребенком с фибродисплазией из 70, живущих в России, важно там быть.

Ведь родителям Тимоши остается только верить в науку. Надеяться на то, что ученые успеют придумать лекарство для деактивации гена, превращающего живых людей в статуи.

Это история про «лететь», а не про «лечить», и тот случай, когда первое важнее второго.

«Людей с такой болезнью, как у Тимоши, так мало, что многие не верят, что болезнь существует в природе. Спасибо, что поверили и разделили нашу беду. Мы летим за искоркой надежды», — говорит Светлана, мама Тимоши.

Благотворительный фонд «Добро24.ру» собирает 300 000 рублей, чтобы в течение ближайших двух месяцев оплачивать перелеты малышам и подросткам — пациентам из Сибири — в разные города России и других стран мира.

Давайте поможем сибирякам как можно быстрее долететь до клиник и врачей и возвращаться обратно, чтобы получать необходимую медицинскую помощь. Чтобы не терять надежду на выздоровление, чтобы бороться с болезнью. Чтобы жить.