«Я одна воспитываю Илюшу. Наша жизнь — это ежедневная борьба за облегчение его страданий», — рассказывает мама мальчика. 

Тяжелая гипоксия в родах и экстренное кесарево сечение стали началом сложного пути. С тех пор семья живет в постоянной тревоге за состояние ребенка.

Сейчас Илюше семь лет. Он страдает мучительной бессонницей — не спит сутками, что приводит к сильному истощению организма. 

У ребенка появляются вспышки неконтролируемой агрессии, навязчивые состояния и серьезные особенности поведения. 

«Сильно кусается, бросает вещи, дерется», — говорит мама. 

К основному диагнозу добавляются патологии внутренних органов и неврологические особенности. Врачи признают состояние Илюши крайне тяжелым, но для оперативного вмешательства у него нет показаний.

Сейчас единственная возможность понять причину происходящего — полногеномное секвенирование. Это исследование может выявить генетическую поломку и помочь подобрать лечение, которое облегчит состояние ребенка.

Спасибо всем, кто поддерживает нас! Мы продолжаем сбор на продолжение программы комплексной поддержки детей со сложными заболеваниями.