На полке рядом с кроваткой Дани стоит пластилиновая фигурка — напоминание о времени, когда малыш ползал, играл в машинки, много лепил и рисовал. Это было время до болезни.
Сейчас он, увы, практически не двигается и дышит с помощью специального оборудования. Всё это — тяжёлые последствия перенесённого энцефалита.
Каждый день Даня ждёт, когда они с мамой выйдут во двор, и он снова будет наблюдать за детьми на площадке, щуриться на солнце и прислушиваться к шелесту листьев.
Недавно благодаря программе «Спасём жизнь вместе» благотворительного фонда «Добро24. ру» у Дани появился портативный кислородный концентратор — чтобы гулять и ездить к врачам. Сотни неравнодушных людей подарили ему возможность жить ярче и продолжать лечение.
Таня — «бабочка», она родилась с необычайно хрупкой кожей. Её диагноз — буллёзный эпидермолиз, это генетическая болезнь. От любого прикосновения, трения о кожу швов одежды и даже объятия на теле девочки появляются пузыри. Лопаясь, они превращаются в болезненные раны.
«Я плакала, когда узнала о том, что дочка родилась «бабочкой».
Помню, как взяла её на руки, завёрнутую в простынку, и аккуратно положила на подушку, а врачи говорили, чтобы я шла домой, всё равно с такими ранами Таня не выживет, — рассказывает мама нашей маленькой героини.
— Но моя девочка справилась, победила в своей битве за жизнь. Сейчас она учится в школе, общается с детьми, помогает мне по дому. Я очень горжусь дочкой».
Каждый день мама обрабатывает хрупкую кожу Танюши и делает ей мягкие перевязки. Бесплатно эти лекарства и медицинские материалы не получить, а стоят они очень дорого. Ежемесячно родители «бабочек» тратят сотни тысяч рублей на особые бинты для своих детей.
Кроме того, из-за особенностей здоровья одна нога у Тани короче и заметно тоньше другой — помогает ортопедическая обувь. А ещё девочке необходимо дорогое специальное питание. Сейчас Таня — участница благотворительной программы фонда «Добро24.ру». Если бы не эта помощь, семья бы просто не справилась с такими серьёзными расходами.
«Мы с сыном крепко связаны, как варежки на резиночке», — с улыбкой говорит Анастасия, мама Вани.
Из-за серьёзной болезни мальчик не говорит, не может ходить и работать руками. С 2018 года он находится под наблюдением специалистов детского хосписа в Красноярске.
А ещё Ваня отличник и шахматист, увлекается географией и учит английский язык, а в свободное время читает книги и играет с друзьями в компьютерные игры.
Настя сделала всё, чтобы сын учился по обычной школьной программе, чтобы в его жизни было множество ярких событий.
Общается Ваня с помощью айтрекера — приспособления, которое позволяет управлять компьютером движением глаз и полностью заменяет клавиатуру и компьютерную мышь.
А недавно благодаря программе «Спасём жизнь вместе» у парня появилась и новенькая функциональная коляска. С ней Ване будет проще общаться, учиться, гулять и ездить к врачу.
Вот уже 13 лет программа «Спасём жизнь вместе» помогает детям с тяжёлыми заболеваниями и их близким.
Благодаря программе семьи, которые живут в самых отдалённых сибирских городах и посёлках, вовремя прилетают к врачам, получают лекарства и медицинское оборудование, ребята проходят лечение и реабилитацию.
Сейчас «Добро24. ру» собирает 500 000 рублей, чтобы программа «Спасём жизнь вместе» продолжала работать.
Давайте поддержим десятки семей. Пусть будет больше счастливых историй и детских улыбок.
Нужна ваша помощь
ЕщёБольшое будущее для Леры и других малышей с РАС
Помогаем оплатить занятия, чтобы дети с аутизмом учились жить.Помощь врачей для бабушек и дедушек с тяжёлыми болезнями
Помогаем оплатить проект медицинской поддержки для бабушек и дедушек с тяжёлым и болезнями.Не оставим Лану наедине с бедой
Помогаем тем, кто пережил торговлю людьми, эксплуатацию и насилие.Поможем волонтёрам на месте нефтеразлива в Чёрном море
Помогаем купить защитные средства для тысяч волонтёров, которые чистят берег и спасают птиц.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!