Не можем ходить – будем бегать!

Пятилетний Степа Мыльников из Челябинской области совсем как Тони Старк – «железный человек» из комиксов. Вот только «железным» его делает не броня, а повышенный уровень белка ферритина – после многочисленных переливаний крови.

Степа перенес трансплантацию костного мозга, и теперь ему нужны дорогостоящие препараты, чтобы защитить хрупкий иммунитет и вывести лишнее железо из организма.

У Степы первичный иммунодефицит – врожденные нарушения иммунитета. С полугода он страдает от частых инфекций и кожных высыпаний, его печень и селезенка сильно увеличены, а гемоглобин и эритроциты – значительно ниже нормы.

Правильный диагноз врачи поставили в Москве, достаточно быстро, но даже серьезные гормональные и противовоспалительные препараты не смогли справиться с болезнью.

Схему лечения приходилось менять, дозу лекарств – повышать. От этого у Степы разрушались суставы и зубы, выпадали волосы, случился компрессионный перелом позвоночника.

Мама Елена вспоминает, что тогда страшно было возвращаться домой: «В три года мы попали в областную больницу с кашлем и лихорадкой. Степа тяжело дышал, веса в нем почти не было.

Он мучился от стоматита и почти полностью отказался от пищи. А врачи говорили: «Лучше мойте рот!» Помню, я зацепилась за халат дежурного врача и ходила за ней, просила: «Сделайте хоть что-нибудь».

Тогда нас направили в реанимацию. Там мы пробыли 11 дней, а потом нам сказали: «Вы же московские. Мы таких не лечим».

Родителям пришлось буквально выпросить выписку и отвезти ребенка обратно в федеральный центр. Компьютерная томография показала, что язвы в пищеводе мальчика превратились в рубцы и мешают прохождению пищи и кислорода.

Пришлось расширять проход – под наркозом, дважды в неделю, с помощью специальных струн. А затем Степе нужно было заново учиться глотать. Малышу пришлось долго восстанавливаться, но он набрался сил и получил шанс на полное выздоровление – московские врачи провели ему трансплантацию костного мозга.

Сейчас Степа снова учится ходить. Мышцы у него еще слабые, поэтому он много ездит в коляске. А щеки у него, наоборот, большие и пухлые – от гормональной терапии. Но это скоро пройдет, главное – анализы улучшились!

«До трансплантации состояние сына было гораздо хуже – через день переливали кровь и тромбоциты, — делится мама Елена. – А сейчас врачи отпускают нас домой. Всего на месяц, но мы полгода не были дома, хотя бы отдохнем от больничной обстановки! Увижу двух других сыновей и мужа».

Побыть месяц дома вместе с семьей Степа сможет, если у него будут четыре упаковки противогрибкового препарата и упаковка детоксицирующего средства – БФ «Подсолнух» собирает на них 211 000 рублей. По льготе эти препараты пока не выдают, а самостоятельно приобрести их семья Степы не в силах.

Мы помогаем Степе вернуться к здоровой жизни, ведь главные шаги он уже сделал сам. Сейчас он пока не может ходить, но благодаря лечению скоро сможет бегать!