Шанс на дыхание без боли для Насти и Радмира

У Насти и Радмира редкое заболевание — первичная цилиарная дискинезия (ПЦД). При этом диагнозе крошечные реснички, которые у здорового человека очищают дыхательные пути от слизи и микробов, работают неправильно. Поэтому простуда или бронхит для таких детей — не временное недомогание, а риск серьезного воспаления легких и длительной госпитализации.

Насте 16 лет, и она уже научилась жить с ПЦД. Всегда тепло одевается, избегает людных мест, без напоминаний делает свои ежедневные ингаляции — две в обычное время и четыре во время обострений. 

Настя знает, что если заболеет, то пропустит школу минимум на две недели — а в выпускном классе она не может себе этого позволить. Впереди ЕГЭ и поступление на химический факультет в Рязани — там серьезный конкурс и поблажек в связи с диагнозом у нее не будет.

Радмиру — всего шесть. Ему пока трудно принять, что он не может гулять в любую погоду и что лекарства и ингаляции — это навсегда. 

Иногда он капризничает, отказывается, плачет. Но мама объясняет: если заботиться о себе каждый день, можно жить как все — учиться, дружить, мечтать.

Насте помнить об этом помогает пример мамы — у нее тоже ПЦД, но это не помешало ей уехать из деревни в город, чтобы учиться, родить и вырастить дочь. 

У Радмира такого примера нет. Но есть Настя и сотни других людей – взрослых и юных, которые доказывают: с ПЦД можно жить долго и полноценно, если есть нужное лечение и оборудование.

«Пациенты с муковисцидозом и ПЦД должны пользоваться небулайзерами и менять каждые три месяца комплект распылителя, трубки и фильтра, — объясняет специалист по кинезитерапии Елена Васина. — Для людей с этим диагнозом нужны приборы с системой контроля вдоха и выдоха — они обеспечивают максимальную эффективность терапии и выдерживают интенсивную нагрузку. Ни один другой компрессорный ингалятор не справится с таким режимом».

Фонд «Помоги.Орг» собирает 75 929 рублей, чтобы купить для Насти и Радмира современные небулайзеры — приборы, без которых невозможна качественная терапия при ПЦД.

Давайте вместе поддержим сбор — пусть Настя и Радмир дышат без препятствий!