Я начала работать с семьями, где растут дети с особенностями здоровья, в 2004 году. Сначала это были короткие проекты и редкие встречи. С 2019 года такая работа стала моей основной деятельностью. Сейчас я психолог проекта «Передышка», который помогает родителям.

За годы работы я сталкивалась с разными историями от мам детей с разными нарушениями здоровья. Но дважды произошло то, к чему невозможно привыкнуть: две мамы, с которыми я общалась, потеряли своих детей.

Первый раз это случилось во время групповой работы с женщинами, в одном из сел. Одна из них не пришла на очередную встречу, и после я узнала, что у ребенка диагностировали онкологию, и болезнь развивалась насколько быстро, что врачи не успели его спасти. Поэтому она перестала посещать занятия. 

Подопечная попросила меня не рассказывать о случившемся другим родителям: «Не надо, это разобьет им сердце. А сейчас им нужна сила». А для родителей она в нашем общем чате написала, что больше не сможет приходить сама и приводить ребенка на занятия — «из-за плотного графика».

Недавно я получила другое сообщение — от мамы, с которой мы встречались по одному из проектов почти 10 лет назад. Ее сын умер. И мне захотелось рассказать об этом, чтобы поблагодарить всех, кто помогает таким мамам. Ведь добро, даже самое маленькое, иногда живет очень долго — и возвращается.

Правда, я часто задумываюсь: может ли консультация быть добром? Да, кажется, может. Потому что это — возможность увидеть и понять мир матерей, живущих в постоянной заботе и усталости, но продолжающих любить. Каждый из вас, кто поддерживает такие проекты — волонтеры, доноры, просто неравнодушные — дает этим мамам возможность позаботиться о себе. Пусть хоть немного. 

Вот слова мамы, потерявшей сына: «27 лет я жила с с ребенком с инвалидностью. Сейчас я почти ничего не помню: как росли старшие дети, как они шли в школу, как мы пили вместе чай. Их забрала свекровь, она вырастила их. Муж живет своей жизнью. А я — 27 лет жила в квартире, как в заточении. Когда сын умер, я поняла, что не умею жить, чем-то заниматься или, например, отдыхать или спать. Разучилась. Я ворочаюсь всю ночь и думаю, как теперь жить дальше? Все ждут, что я “вернусь к жизни”, но никто не спрашивает, как я? Я не обвиняю. Просто не знаю, как теперь быть собой. И терапевт мне назначила антидепрессанты. С чего она решила, что у меня депрессия? Я просто пытаюсь собрать себя, найти себя. И да, я не хочу продолжать эту жизнь с теми, кто не провел ее со мной хотя бы час в течение той жизни, длиной 27 лет. Я не обвиняю, просто не хочу».

«Передышка» каждый день поддерживает десятки женщин, которые воспитывают особенных детей. Спасибо, что остаетесь с нами!