Маша просто хочет жить!

«Когда-то давно я занималась бальными танцами, хотела выступать на сцене, — рассказывает Маша. — А сейчас моя главная да и единственная мечта — просто быть здоровой.

Просто жить. Без страха перед завтрашним днем».

Маша рано повзрослела — болезнь не оставила ей выбора. С самого рождения девочка мучилась от постоянных простуд. Инфекции одна за другой атаковали организм, о спокойной полноценной жизни не было и речи. Стоматиты, бронхиты, гайморит, постоянная слабость и высокая температура — таким Маша помнит свое детство.

«Родители и врачи думали, что у меня просто слабый иммунитет. Но все оказалось гораздо сложнее», — говорит Маша. О том, что у нее неизлечимое заболевание, она узнала лишь пять лет назад. Настолько долгим и болезненным был ее путь к верному диагнозу. Увы, так часто бывает у пациентов с первичным иммунодефицитом.

Эта врожденная генетическая поломка может годами «спать» в организме, проявляясь лишь в частых затяжных простудах и общем недомогании.

Но в какой-то момент болезнь переходит в наступление. И последствия оказываются по-настоящему страшными.

Так было и у Маши. Возможно, толчком к обострению послужила гормональная перестройка — переходный возраст. Никто не знает точно. Буквально в один день у Маши появились синяки по всему телу, множественная сыпь и кровоподтеки. Увидев девочку, педиатр сказала одно: «Госпитализировать! Срочно!»

«Долгое время врачи пытались выяснить, что со мной. Перебирали диагнозы, брали анализы, лечили. Как будто наугад. Антибиотики, гормоны — ничего не помогало». Только после пункции костного мозга выяснилось, что у Маши системная красная волчанка — аутоиммунное заболевание, а еще первичный иммунодефицит.

Два тяжелых диагноза и две абсолютно разные схемы лечения.

Чтобы купировать проявления волчанки, Маше необходимо постоянно принимать иммуносупрессоры — препараты, подавляющие работу иммунитета. А при первичном иммунодефиците, напротив, показана терапия иммуноглобулинами — донорскими антителами, которые поддерживают собственную иммунную систему.

Сейчас Маше девятнадцать, и она может жить, только регулярно получая «коктейль» из десятка препаратов. Так сложилось.

К сожалению, уже полгода девушка не может добиться выдачи показанных ей иммуноглобулинов. Без этих лекарств хрупкий баланс, который сейчас поддерживает ее организм, может разрушиться в любой момент. И тогда мечте о полноценной, счастливой жизни не суждено будет исполниться.

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 167 000 рублей на спасительные препараты и их доставку Маше.

Давайте вместе поможем Маше побороть болезни. Пусть в ее жизни больше никогда не будет боли.

Пусть ее заветная мечта о здоровье осуществится.