«Когда-то давно я занималась бальными танцами, хотела выступать на сцене, — рассказывает Маша. — А сейчас моя главная да и единственная мечта — просто быть здоровой.
Просто жить. Без страха перед завтрашним днем».
Маша рано повзрослела — болезнь не оставила ей выбора. С самого рождения девочка мучилась от постоянных простуд. Инфекции одна за другой атаковали организм, о спокойной полноценной жизни не было и речи. Стоматиты, бронхиты, гайморит, постоянная слабость и высокая температура — таким Маша помнит свое детство.
«Родители и врачи думали, что у меня просто слабый иммунитет. Но все оказалось гораздо сложнее», — говорит Маша. О том, что у нее неизлечимое заболевание, она узнала лишь пять лет назад. Настолько долгим и болезненным был ее путь к верному диагнозу. Увы, так часто бывает у пациентов с первичным иммунодефицитом.
Эта врожденная генетическая поломка может годами «спать» в организме, проявляясь лишь в частых затяжных простудах и общем недомогании.
Но в какой-то момент болезнь переходит в наступление. И последствия оказываются по-настоящему страшными.
Так было и у Маши. Возможно, толчком к обострению послужила гормональная перестройка — переходный возраст. Никто не знает точно. Буквально в один день у Маши появились синяки по всему телу, множественная сыпь и кровоподтеки. Увидев девочку, педиатр сказала одно: «Госпитализировать! Срочно!»
«Долгое время врачи пытались выяснить, что со мной. Перебирали диагнозы, брали анализы, лечили. Как будто наугад. Антибиотики, гормоны — ничего не помогало». Только после пункции костного мозга выяснилось, что у Маши системная красная волчанка — аутоиммунное заболевание, а еще первичный иммунодефицит.
Два тяжелых диагноза и две абсолютно разные схемы лечения.
Чтобы купировать проявления волчанки, Маше необходимо постоянно принимать иммуносупрессоры — препараты, подавляющие работу иммунитета. А при первичном иммунодефиците, напротив, показана терапия иммуноглобулинами — донорскими антителами, которые поддерживают собственную иммунную систему.
Сейчас Маше девятнадцать, и она может жить, только регулярно получая «коктейль» из десятка препаратов. Так сложилось.
К сожалению, уже полгода девушка не может добиться выдачи показанных ей иммуноглобулинов. Без этих лекарств хрупкий баланс, который сейчас поддерживает ее организм, может разрушиться в любой момент. И тогда мечте о полноценной, счастливой жизни не суждено будет исполниться.
Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 167 000 рублей на спасительные препараты и их доставку Маше.
Давайте вместе поможем Маше побороть болезни. Пусть в ее жизни больше никогда не будет боли.
Пусть ее заветная мечта о здоровье осуществится.
Нужна ваша помощь
ЕщёПоможем малышке Лиэль восстановиться после аварии
Помогаем оплатить реабилитацию для девочки, пострадавшей в серьёзном ДТП.Наталья мечтает победить рак крови и вернуться к семье
Помогаем приобрести лекарство, чтобы подготовиться к трансплантации костного мозга.Курс на долголетие для Елены и других пожилых людей
Помогаем оборудовать зал лечебной физкультуры для бабушек и дедушек.Крыша над головой для хвостиков в приюте
Помогаем купить новые вольеры для собак, у которых пока нет хозяев.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!