Жизнь без боли для Вари — малышки с хрупкой кожей

Детей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками». Их кожа такая хрупкая, что любое прикосновение может оставить болезненный след. Даже мягкая ткань распашонки способна стать причиной раны.

«Мы с мужем давно мечтали о дочке и выбрали имя Варвара еще задолго до беременности, — рассказывает мама девочки Айгуль. — Но радость рождения длилась мгновение: врачи сказали, что у малышки нет кожи на ручках. Сначала подозревали инфекцию, но потом поставили диагноз — буллезный эпидермолиз».

Болезнь возникает из-за генетической мутации. Организм не производит белки, которые «скрепляют» слои кожи между собой, и она расслаивается даже от малейшего воздействия. 

Радикального лечения пока не существует. Но жизнь с хрупкой кожей возможна — если каждый день защищать ее специальными перевязочными материалами и мазями. Они предотвращают новые раны, помогают заживлению и оберегают от инфекций.

Обычные бинты не подходят: они слишком жесткие и только травмируют. Необходимы особые перевязочные материалы — для лечения сильных ожогов. 

«Мы обрабатываем кожу доченьки дважды в день. И только с этими повязками можем обнимать Варю без страха сделать ей больно», — говорит Айгуль.

Если за малышами с буллезным эпидермолизом правильно ухаживать с рождения, у них есть шанс на обычное детство — с играми, школой и друзьями. Именно за это каждый день борются родители «бабочек».

Семью Вари и сотни других в похожей ситуации поддерживает фонд «Дети-бабочки»: обеспечивает перевязочными материалами, обучает уходу за кожей, помогает с медицинскими и психологическими консультациями

Сейчас фонд «Дети-бабочки» собирает 450 442 рубля на покупку перевязочных материалов и уходовых средств для Вари и других маленьких подопечных.

Давайте поддержим сбор, чтобы Варя росла без боли, а ее мама могла обнимать дочку не со страхом, а с радостью!