Мы перевели важный ресурс
Мы перевели обновленный стероидный протокол PJ Nicholoff версии 2025 года. Это второе, существенно переработанное издание, вышедшее спустя 10 лет после первой версии.
Документ помогает предотвращать, распознавать и контролировать острую надпочечниковую недостаточность, а также отвечает на вопросы о том, как правильно проводить дозирование стероидов в случае экстренной ситуации (инфекционное заболевание, лихорадка, травма, операции).
При длительном приеме стероидов происходит подавление коры надпочечников, и она перестает вырабатывать кортизол — гормон, который помогает организму справляться со стрессом. При резком прекращении или снижении дозы стероидов может развиться острая надпочечниковая недостаточность.
Протокол описывает ее выявление и лечение. Новая версия включает:
Документ предназначен как для врачей, так и для семей — в нем собрано все, что важно знать для безопасной терапии.
Мы продолжаем сбор на оплату работы генетика, который ведет регистр пациентов с мышечной дистрофией. Спасибо всем за поддержку!
Ранее
Первый заезд в «Кораблик»: две недели, которые изменили нас
В ноябре в реабилитационном центре «Кораблик» прошел первый семейный заезд проекта «Физическая терапия и реабилитация» для семей с мальчиками с миодистрофией Дюшенна. За 12 дней дети получили оценку здоровья и индивидуальные программы, а родители — консультации, поддержку и новые знания. Рассказываем, как прошла смена.Почему генетическая верификация так важна
Каждую неделю генетик нашего фонда внимательно изучает данные генетических тестов и ответы на вопросы в анкете. На основе этих сведений определяется индивидуальный маршрут для семьи. Рассказываем, почему такой специалист — главный навигатор для семьи, где живет ребенок с миодистрофией.Нужна ваша помощь
ЕщёНужна помощь?
Мы собрали каталог проверенных фондов: найдите поддержкуРегулярная помощь —
опора для фондов