«Самое главное для нас — чтобы дочка чувствовала себя любимой и нужной. Поэтому мы окружаем нашу девочку заботой и радуемся каждому её успеху, — говорит мама про Аделину.

Мы рады каждому, даже самому крошечному достижению».

В раннем детстве у Аделины диагностировали синдром Ретта — очень редкое, психоневрологическое заболевание, которое встречается исключительно у девочек и приводит к умственной отсталости.

Чуть позже медики выявили у Аделины эпилепсию и нарушения работы мозга.

«Мы пытались разобраться в диагнозах дочки, но каждый раз, когда казалось, что мы уже близки к пониманию, появлялись новые данные», — рассказывают про свою девочку родители.

Аделина растёт в дружной любящей семье: мама и папа делают всё возможное для особенной дочки, брат старается проводить с ней больше времени. И при это болезнь, увы, развивается. 

Девочке всё сложнее дышать и двигаться, навыки и умения, которыми она владела раньше, постепенно угасают.

Аделина уже не может есть сама. Раньше она получала питание через зонд, позже врачи установили ей гастростому, а потом и трахеостому — через эти трубочки она теперь получает еду и кислород.

Обычные продукт Аделине не подходят, она может питаться только специальной лечебной смесью, которую для неё тщательно подбирают врачи. Сейчас это — Nutridrink Nutrison Advanced.

«Только эта смесь помогает нам поддерживать вес дочки. А ещё благодаря ей Аделина реже болеет, а значит, и реже оказывается в реанимации. Без правильного питания добиться всего этого было бы просто невозможно», — объясняет мама девочки.

Проблема в том, что такое питание не входит в список льготных, то есть бесплатно его не получить. А нужно смеси немало — около восьми банок в месяц.

Благотворительный фонд имени Ани Чижовой собирает 81 600 рублей, чтобы у Аделины был запас питания на полгода. Суммы хватит на 48 банок смеси.

Давайте поддержим Аделину и её семью. Пусть у особенной девочки будут силы противостоять болезни.