Жизнь без боли и стеснения для Дарины — девочки с редкой болезнью кожи

Дарина родилась с кожей, покрытой обширными красными пятнами, похожими на ожоги. В первые часы жизни девочке понадобилась срочная помощь — почти сутки она провела в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. 

Тогда медики предположили буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором кожа настолько хрупкая, что любое прикосновение может стать травматичным.

Врачи назначили ребенку системную гормональную терапию и наружное лечение. Постепенно Дарине стало лучше, и через месяц ее выписали домой. Но это оказалось лишь началом сложного пути.

Обследования, консультации дерматологов, подбор терапии, поездки в медицинские центры — все это стало важнейшей частью жизни девочки и ее семьи. 

В 2015 году специалисты благотворительного фонда «Дети-бабочки» направили Дарину на госпитализацию в отделение дерматологии НМИЦ здоровья детей. После обследования эксперты предположили у девочки синдром Олмстеда — редкое заболевание кожи, при котором образуются грубые болезненные бляшки.

У Дарины поражены ладони, стопы, локти, колени, уголки губ и другие участки тела. Кожа часто трескается, воспаляется — это причиняет девочке сильный дискомфорт. 

Ей приходится регулярно использовать противогрибковые, размягчающие и заживляющие средства. Без ежедневного ухода боль усиливается, Дарине становится сложнее ходить, заниматься любимыми делами и просто общаться с окружающими.

Несмотря на сложности, девочка остается активной и любознательной. Она обожает рисовать и ходит художественную школу, где выражает свои чувства через творчество. 

Дома она проводит время со своим псом Джеком, который помогает отвлекаться от процедур и болезненных ощущений. Эти простые радости помогают Дарине сохранять интерес к жизни и двигаться вперед.

Сейчас девочка вступает в подростковый возраст — время, когда особенно важно чувствовать уверенность в себе. Постоянные повреждения кожи и необходимость перевязок могут усиливать тревогу и мешать общению со сверстниками. 

Пока врачи продолжают наблюдение и ожидают окончательного диагноза, Дарине жизненно важно постоянно пользоваться специальными мазями, кремами и лосьонами. 

Эти средства помогают избежать осложнений и поддерживают качество жизни. Для семьи такие расходы — серьезная финансовая нагрузка.

Фонд «Дети-бабочки» собирает 379 601 рубль на покупку противогрибковых, размягчающих и заживляющих мазей, кремов и лосьонов для Дарины. 

Давайте вместе поддержим сбор — пусть болезнь не мешает Дарине жить активно и общаться со сверстниками.