Сохраним комфорт для Аделины и других детей с хрупкой кожей

Сразу после рождения Аделина оказалась в реанимации. Долгие недели она провела в больнице. 

Лишь через полгода семья малышки услышала диагноз: синдром Нетертона, особая тяжелая форма ихтиоза. 

Это генетическое заболевание, из-за которого кожа не удерживает влагу, становится очень сухой, покрывается чешуйками и трескается.

Сейчас Аделине три года. Она любит книжки с яркими картинками и с удовольствием собирает пазлы. 

Еще девочка тянется к воде, хотя купание дается ей непросто: вода щиплет воспаленную кожу. 

Но любопытство и желание познавать мир постепенно берут верх над страхом.

Помимо привычных детских радостей, день Аделины состоит из регулярных медицинских процедур. Каждое утро родители купают дочь и поэтапно обрабатывают кожу. 

«Сначала обрабатываем уши, потом нос и глаза, а после — все тело, — рассказывает мама Аделины Анастасия. 

— Используем крем и бальзам, а когда случаются покраснения или значимые трещины, спасаемся восстанавливающими средствами».

Специалисты фонда «Дети-бабочки», который поддерживает таких же «редких» детей, как Аделина, помогли семье составить индивидуальную программу ухода. 

«Кремы, эмоленты, бальзамы дают нашей девочке возможность не акцентировать внимание на болезни, а заниматься своими делами и развиваться как ее сверстники», — говорит Анастасия.

Такие средства нужны и другим детям с ихтиозом и буллезным эпидермолизом. Ежедневный уход за кожей детей включает в себя множество разных кремов, масел, бальзамов, мазей, специальных повязок и бинтов. 

Эти средства сложно купить в обычных аптеках, они дорогостоящие, а бесплатно их не выдают.

Фонд «Дети-бабочки» собирает 449 233 рубля на покупку уходовых средств и перевязочных материалов для Аделины и других подопечных с редкими заболеваниями кожи.

Давайте вместе поддержим сбор — пусть у Аделины и других ребят с похожими диагнозами остается возможность гулять, дружить и открывать для себя мир.