«Мы живем одним днем. Что будет завтра — я не знаю. Но думаю, Костя молодец. Он хорошо справляется. Стараюсь его поддерживать, часто повторяю, что все у нас будет хорошо, — рассказывает Наталья, мама парня. — А когда мне становится слишком больно, просто сажусь в автобус и езжу по городу, плачу. Почувствую себя чуть лучше и возвращаюсь».

Чтобы попасть в комнату, где они с сыном остановились, нужно преодолеть длинный коридор коммунальной квартиры. На мгновение возникает ощущение, будто находишься в купе вагона. За нужной дверью маленькое «двухэтажное» помещение с высоким потолком. Наверху только кровать и больше ничего. Там спит Наталья.

Место отдыха Кости — клетчатый диван на первом «этаже». Мебели много: шкафы, журнальный столик, холодильник плотно прижимаются друг к другу. Из источников света — всего одна лампочка. Больше нельзя. У Кости светобоязнь, осложнение после трансплантации костного мозга. Наташа рассказывает, что когда слишком ярко, глазам сына становится больно:

«Это комната моей бывшей свекрови. Она переехала. А мы третий год лечимся в Петербурге и третий год тут живем».

Мелодия жизни Кости — размеренный стук колес поезда. В детстве он ходил гулять с мамой не на детскую площадку, а на вокзал. Забирался на самый верх старой модели локомотива и долго-долго смотрел вдаль. Потом вырос. Но любовь к поездам осталась и превратилась в желание связать жизнь с профессией машиниста. И даже нового друга Костя обрел, когда возвращался домой с юга:

«Мы с братом ехали в поезде, играли в карты. Вдруг к нам подошла девушка. Разговорились. Я узнал, что ее зовут Катя. Она живет недалеко от Великого Новгорода. Обменялись контактами, начали общаться. Катя даже приезжала в Петербург. Я хотел пригласить ее в гости, вместе сходить в театр. Кате очень нравится балет.

Но из-за моей болезни увидеться получилось лишь ненадолго, на вокзале».

Костя заболел в 2020 году, когда ему было четырнадцать. Из летнего лагеря вернулся с тяжелой ангиной, пришлось удалить миндалину. Никто тогда не придал этому особого значения. О случившемся забыли. А спустя несколько месяцев Костя вдруг стал жаловаться на боль в груди и костях.

«Неделю мы провели дома на больничном. Но лучше не становилось, боль усиливалась с каждым днем. Дошло до того, что Костю положили в больницу. И тут как назло — коронавирус. Больше недели мы с сыном не виделись, — вспоминает Наталья.

А когда после лечения он вернулся домой, я поняла, что легче Косте не стало».

Была лишь одна мысль: «Как помочь сыну?» В попытках найти ответ Наталья приходила к самым разным специалистам, пока однажды на приеме у инфекциониста в выписке Кости не появилось пугающее слово «лейкоз». И знак вопроса рядом. Так Костя вновь оказался в больнице. На скорой помощи его привезли в петербургскую детскую городскую больницу №1. Диагноз подтвердили — «острый миелобластный лейкоз», рак крови.

«Костя мужественно перенес три блока химиотерапии. Было тяжело: слабость, высокая температура. С кровати он практически не вставал. В марте нас выписали и отправили в НИИ им. Р. М. Горбачевой на трансплантацию костного мозга.

Донором стала я. В апреле будет два года, как Косте провели пересадку».

К счастью, болезнь отступила. Заветное и такое долгожданное «вы в ремиссии» звучало как «это победа». Костю ждал долгий и непростой период восстановления, но это казалось неважным. Главное, что лейкоза больше нет, а жизнь с ее планами на будущее — есть. И она рядом.

«Был август. Нас отпустили домой на три недели. И никто тогда не знал, что уже через неделю мы вернемся в Петербург. У Кости началась реакция «трансплантат против хозяина» — одно из самых опасных осложнений после пересадки костного мозга. Первой под удар попала печень.

С сентября 2021 года домой мы больше не возвращались».

Восемь месяцев без перерыва Костя боролся с РТПХ. Восстановить работу печени получилось, но без последствий, увы, не обошлось: хуже стали работать легкие. «Косте тяжело пройти даже несколько метров. Почти сразу — одышка, нужен отдых. О долгих прогулках мы давно забыли. Прошлым летом сын исколесил на самокате весь Петербург. А в этом году из-за здоровья не получилось».

«Больше всего мне хочется, чтобы наконец-то нашли препарат, который поможет справиться с осложнением и вернуть работу легких. Если они восстановятся, то передо мной целая жизнь откроется, — говорит Костя. — Я так много времени потерял, пока лечился: общение с друзьями, прогулки, год учебы. Хочется верить, что скоро все будет иначе».

Сейчас Костя лечится в дневном стационаре НИИ им. Р. М. Горбачевой. Раз или два в неделю приезжает на обследования, сдает анализы.

«Наша первостепенная задача — справиться с иммунологическими осложнениями после трансплантации, — объясняет лечащий врач парня Анна Осипова. — Косте рекомендовано пройти терапию препаратом «Имбрувика». Это поможет «перепрограммировать» организм и улучшить состояние пациента.

Увы, лекарства нет в аптеке клиники, а терапию нужно начать уже сейчас».

Благотворительный фонд «свет.дети» собирает 400 000 рублей*, чтобы Костя как можно быстрее начал лечение. Суммы хватит на покупку одной упаковки лекарства.

Костя говорит, если бы у него была возможность сесть в поезд и уехать в любом направлении, он бы отправился домой: «Я скучаю по родному городу, по нашей уютной квартире, по друзьям. В Питере красиво. Особенно в Парке 300-летия. Но дома лучше. Нигде так хорошо мне не было, как в родном Волхове».

В наших силах помочь ему. Пусть Костя поправится и вернется домой!

Фото: Екатерина Фёдорова для «свет.дети».

*Остаток средств собран фондом