Помочь репостом:
423 385 р. собрано
цель 700 000 р.
Консультации врачей для людей с БАС

Спасибо вам за то, что были с нами в прошлом году. Вот наши итоги:

- за год наши специалисты (врачи, медсестры, терапевты, координаторы) сделали 2 274 выезда на дом к пациентам;

- мы выдали подопечным 104 аппарата искусственной вентиляции легких;

- 120 человек посетили школу по патронажному уходу и научились правильно заботиться о своих близких с БАС;

- мы сняли обучающие видео о том, как пользоваться аппаратами НИВЛ и откашливателями... Их посмотрели сотни людей по всей стране.

Увы, 161 человек из тех, кому помогала наша служба БАС, ушел в этом году. Но вместе с вами мы смогли сделать так, что уходящим людям было не больно, не страшно, не одиноко.

Спасибо вам за этот вклад в жизнь людей с БАС.

Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы и дальше поддерживать неизлечимо больных людей. Ведь пока есть жизнь, есть надежда.

Лена родила дочку четыре года назад, и тогда же у нее стала отниматься нога. Сначала врачи подумали, что это произошло из-за анестезии при родах, но оказалось, что причина более серьезная. Выяснилось, что у Лены боковой амиотрофический склероз – тяжелое неизлечимое заболевание, при котором человек пересает двигаться, его мышцы атрофируются.

Мужу Лены Диме предлагали сдать жену в дом инвалидов, но он ухаживает за ней сам, а также вспитывает их маленькую дочку, умудряясь при этом еще и работать. Сейчас Лена настолько ослабла, что Дима носит ее на руках.

Этой осенью семья приехала из Оренбурга в Москву на наш поликлинический прием. Лену проконсультировали наши врачи и выдали ей аппарат НИВЛ (оборудование я для вентиляции легких), назогастральный зонд (чтобы можно было есть) и средства гигиены. Теперь жизнь этой семьи станет легче и спокойнее – у них появится больше времени, чтобы просто быть друг с другом. 

На наших поликлинических приемах люди с БАС за один день и в одном месте могут получить консультации всех специалистов, пообщаться с другими пациентами и узнать, как жить дальше. 

Мы собираем деньги, чтобы продолжать проводить такие приемы – чтобы люди с БАС не оставались в одиночестве. Поддержите наш проект! 

Директор нашего фонда Наталья Луговая дала интервью деловому журналу о здравоохранении Vademecum. Она рассказала, как помочь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) – тяжелой неизлечимой болезнью, чтобы те жили, а не умирали мучительно и преждевременно: 

«В 2011 году у людей с БАС была лишь возможность пройти обследование и узнать свой диагноз, но абсолютно негде было получить комплексную помощь. Даже условно состоятельные семьи не могли получить никакого сопровождения, которое облегчило бы жизнь их близким с БАС. Они оставались один на один с болезнью. 

Боковой амиотрофический синдром считается редким заболеванием – на 100 тысяч населения встречается около пяти случаев БАС. В России, например, насчитывается порядка 8–10 тысяч пациентов с этим диагнозом.

В Москве регистрируется около 160 новых случаев заболевания в год, а в регионах БАС до сих пор диагностируется плохо. Тем временем, по американским данным, в США каждые 90 минут одному человеку ставят диагноз «БАС» и ежегодно подтверждают наличие заболевания более чем у 5 600 человек. 

В России нет реестра больных БАС, статистика просто не ведется. В регионах встречаются неврологи, которые вообще не знают о существовании такого заболевания. Эта проблема типична для многих стран: с начала заболевания может пройти примерно год, пока человеку поставят диагноз БАС.

В нашу службу часто попадают пациенты, которых до этого пытались лечить от защемления нервов, грыжи, перенесенного на ногах инсульта... Дело в том, что врачи мало информированы об этом заболевании и могут не вспомнить о нем при диагностике.

Наша служба консультирует больных и их родных о том, как развивается БАС и как с ним жить. В Питере и Москве пациенты могут получить консультацию невролога, эрготерапевта, физического терапевта, логопеда, специалиста по питанию и других специалистов. Причем речь идет не о разовом попадании к врачу, а о регулярном наблюдении в ходе прогрессирования болезни.

На дом к больному могут выехать врач, медицинская сестра или волонтер. Социальные работники фонда помогают оформить инвалидность, добиться установки пандуса, получения положенных человеку средств реабилитации и льгот. С теми, кто живет в регионах, специалисты общаются дистанционно.

С помощью фонда мы можем обеспечивать больных дорогостоящими аппаратами: ИВЛ, откашливателями, слюноотсосами и многими другими. Мы приобретаем их в собственность фонда и даем в безвозмездную аренду, покрывая стоимость техобслуживания и расходных материалов. Когда оборудование возвращается в фонд, мы проверяем его и передаем следующей семье. Фонд также предоставляет специальное питание для больных, которые уже не способны есть обычную пищу».

К примеру, одна из подопечных фонда – женщина, которой поставили диагноз БАС 19 лет назад. За это время она родила ребенка и каждый день живет, борясь с болезнью. 

Мы собираем деньги, чтобы помочь ей и многим другим пациентам с БАС – пусть врачи и дальше консультруют их, подбирая необходимое лечение и оборудование. Пусть наши подопечные живут дольше и добиваются своих целей, несмотря на болезнь, которая постоянно грозится забрать у них силы. Помогите нашим подопечным, поддержите наш проект! 
 

Татьяна живет и работает в Москве, а ее мама лежит в реанимации барнаульской больницы на аппарате ИВЛ. У мамы нет диагноза, но по описанию похоже, что это БАС (боковой амиотрофический склероз). Татьяна нашла нашу службу помощи людям с БАС и в субботу побывала на поликлиническом приеме в больнице свт. Алексия.

Мы связались с больницей и запросили всю информацию по маме Татьяны — после этого мы сможем подтвердить диагноз. БАС — болезнь редкая, и в России многие врачи просто не знают о ней, не сталкивались с БАС в своей практике. Мы не знаем, сколько людей мучительно погибает, так и не узнав свой диагноз. 

Наши ежемесячные поликлинические приемы — редкая для таких пациентов возможность приехать в больницу и за один день пройти всех специалистов, которые досконально знают БАС. Недавно к нам, например, приезжали пятнадцать семей из Уфы, Краснодара, Обнинска, Рязанской области, Твери и Орла.

Вы можете сделать так, что те, перед кем врачи разводили руками, кому никто не мог помочь, встретятся с доктором, который их, наконец, успокоит. Поддержите наш проект!

Дмитрий Воеводин постепенно слабеет: у него боковой амиотрофический склероз (БАС). Сейчас он почти обездвижен, но не унывает и старается не замыкаться только на болезни. 

В июне он с женой был на поликлиническом приеме. Дмитрий, его жена и сын научились настраивать откашливатель и сдали ДНК на анализ для международного исследования. Ученые хотят взять ДНК 15 000 людей с БАС и 7 500 людей без такого диагноза, сделать полную расшифровку генома и сравнить результаты. Таким образом, они определят генетические поломки, которые помогут найти лечение. Мы помогаем ученым собрать материал в России. 

А пока лечения нет, мы можем помочь людям с БАС приостановить течение болезни и дольше сохранять силы. Мы можем подарить им время — время на разговоры с родными, время путешествия, время на жизнь. Поддержите наш проект!

 

 

1345
Спасибо за подписку!
Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.
Любите добро?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!