Семьям из регионов, которые воспитывают детей с синдромом Дауна, бывает довольно сложно выстроить маршрут помощи ребенку, определить, какие именно занятия и специалисты ему нужны. Именно для этого работает наш Центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап»: мы проводим групповые занятия, семейные встречи. Особенным спросом пользуются консультации логопеда, дефектолога и психолога.

«В каждой семье бывает такая ситуация, когда чаша переполняется, и родители понимают, что надо где-то узнать, что им делать дальше», – рассказывает Ольга Титаева, специальный педагог программы сопровождения школьников и молодых людей с синдромом Дауна.

Довольно часто ребенок оказывается изолирован от общества. По словам специалистов, ситуации, когда семьи живут замкнуто – не редкость для российских регионов, особенно, серьезно удаленных от центральных городов.

Там сильнее влияние стигматизации и сложнее наладить быт ребенка с синдромом Дауна. Центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап» готов работать и с такими случаями: специалисты предлагают варианты обучения ребенка и обустройства его коммуникаций с внешним миром.

«Например, однажды к нам приезжала мама из Ростовской области. У нее дочь с синдромом Дауна, и она сама организовала фонд у себя в регионе. Сюда они приезжали для обмена опытом, чтобы правильно организовать занятия с педагогами у себя в регионе.

До этого у этой женщины случилась трагедия: в пожаре погибли два ее ребенка, умерли у нее на руках. А потом у нее родилась девочка с синдромом Дауна. Эта мама – бодрая, энергичная женщина, не опустила руки и занимается развитием своего сообщества, – восхищается Ольга Титаева.

Фонд «Синдром любви» собирает 222 739 рублей – эти средства необходимы для финансирования очных консультаций семей, которые приезжают в Москву из регионов, в апреле-июне 2019 года.

Вы тоже можете принять участие в сборе средств и подарить надежду особенным детям, которые не имеют доступа к квалифицированной помощи у себя дома.