Название проектаЖизнь без судорог для Миланы, Рустема и других подопечных детского хосписа

«Я всегда рядом. Даже если Милана спит, я прислушиваюсь — дышит ли. Во время приступов — маска, кислород. День расписан по минутам. Я не могу отойти далеко, потому что у нее может остановиться дыхание», — говорит Юлия, мама пятилетней Миланы.

С рождения девочка живет с эпилепсией. Приступы у Миланы случаются внезапно и могут длиться часами. Ее мама, как сердце, которое не имеет права устать. Они вместе круглые сутки: Милана — в манеже или в коляске, Юля — на кухне. И дома, и на прогулке мама постоянно контролирует состояние дочери.

Милана и Юля даже съездили на лечение в испанскую клинику, где врачи впервые за долгое время дали надежду и подобрали препараты, которые могут облегчить боли Миланы.

«Оказалось, что приступы случались почти постоянно, просто были незаметны глазу. Мы начали прием новых лекарств. Я верю, что в конце концов мы найдем свет в этой темноте», — делится Юлия.

Таких историй в Крымском детском хосписе — множество. Например, у Рустема из Бахчисарая поражение центральной нервной системы. Он не может сидеть, ходить, есть и дышать самостоятельно. Мальчик получает питание и кислород через специальные трубки — гастростому и трахеостому. 

Из-за болезни у Рустема часто случаются судороги. Но его мама Зарема никогда не теряет веру. На ее странице в соцсетях — море, прогулки, Новый год и любимый сын. 

«Есть болезнь, которую родители не смогут вылечить никогда — это душевная боль за здоровье своих детей», — говорит Зарема.

Жизнь Рустема и Миланы требует постоянной помощи. Мамы воспитывают их в одиночку. Оба ребенка — подопечные Крымского детского хосписа, который с 2019 года занимается развитием паллиативной помощи. 

Сейчас Милане, Рустему и еще десяти подопечным Крымского детского хосписа нужны противосудорожные лекарства, чтобы купировать приступы. 

Некоммерческая организация Крымский детский хоспис собирает 246 228 рублей на 210 упаковок жизненно важных препаратов Кеппра, Конвулекс, Ламотриджин и Депакин для 12 подопечных, включая Милану и Рустема.

Давайте поддержим детей и сделаем так, чтобы в их жизни было меньше страха и боли!