«У каждого сына свой ингалятор и свой комплект расходников. Илья уже может делать ингаляции сам, а вот Алексей пока под нашим присмотром», — говорит мама мальчиков.

Илье 11 лет, а Леше семь. Лечебная дисциплина в семье строгая. Мальчики знают: если правильно выполнять все предписания врачей, останется время и на игры, и на любимые занятия.

«Илье поставили диагноз поздно, неправильно была сделана потовая проба — анализ при подозрении на муковисцидоз после скрининга в роддоме. Отсутствие специальной терапии привело к тяжелым пневмониям, а в пять лет — к операции из-за непроходимости кишечника. После подтверждения диагноза врачи назначили лечение и ежедневные ингаляции. С тех пор Илье гораздо лучше, — объясняет мама детей. 

— Алеше подтвердили муковисцидоз в роддоме. Но мы уже знали, что нужно делать и куда бежать за помощью».

В доме Карповых всегда кипит жизнь. Мальчишки устраивают соревнования и бои роботов. Илья репетирует номера для выступления в фольклорном ансамбле, а младший брат разучивает новую пьесу на виолончели. Про встречи с друзьями тоже никто не забывает. 

«Сейчас сделаю кинез, ингаляции и выйду», — говорит Илья друзьям. И никто не удивляется — все относятся с пониманием.

«С ингаляторами бывает сложно. Они ломаются, приходится отправлять приборы на ремонт или техническое обслуживание в Москву. 

Процедуры пропускать нельзя, поэтому желательно иметь второй ингалятор для каждого. Пользоваться одним строжайше запрещено, чтобы не было заражения „чужими“ бактериями, — рассказывает мама Ильи и Леши.

— Расходные детали тоже у каждого свои. В год закупаем около 16 комплектов. За последние два года приборы и детали очень подорожали. 

Папа у нас пропадает на работе, чтобы всем обеспечить семью, но когда ломается ингалятор, сразу выложить существенную сумму трудно».

Ингалятор — самый важный прибор в терапии при муковисцидозе. Без ежедневных ингаляций слизь забивает дыхательные пути. Появляется мучительный кашель. Если в такую благоприятную среду попадает бактерия, то сразу провоцирует развитие воспаления. Процедуры назначают пожизненно. Но приборы на такой срок не рассчитаны.

Мы продолжаем сбор на закупку ингаляторов для семей из регионов, у которых нет возможности приобрести новый прибор. Спасибо за поддержку!