Хорошо быть первоклассницей. Особенно такой задорной и смешливой как Юля. Ей хочется успеть везде, как в стихотворении Агнии Барто: «драмкружок, кружок по фото, а еще мне петь охота...». 

Но езде успеть не получится, ведь Юле нужно еще несколько раз в день делать ингаляции. У девочки муковисцидоз — генетическое заболевание, при котором в легких скапливается мокрота. 

Одни ингаляции — для разжижения мокроты. Другие — антибактериальные, чтобы предотвратить рост бактерий и обострения.

«В чатах, где общаются родители детей с муковисцидозом и пациенты „со стажем“, нам посоветовали сразу брать ингаляторы проверенной марки. Они подолгу служили нам верой и правдой, редко требовали ремонта, и расходники можно было достать. Сейчас, увы, их сняли с производства», — рассказывает мама Юли.

При муковисцидозе из-за мутации в одном гене нарушается водно-солевой обмен. Жидкости в организме становятся вязкими и густыми. В них могут накапливаться и развиваться бактерии. Проблема серьезная, особенно для легких. 

Пациент каждый день принимает муколитики (разжижающие мокроту лекарства) и дышит специальным составом для того, чтобы мокрота из легких легче выходила.

Ингаляторы и небулайзеры работают на износ. Расходники приходится закупать с большим запасом.

«В чатах постоянно обсуждаем, что теперь купить ингалятор стало большой проблемой. Новые модели кусаются по стоимости. Иногда их не достать. Приходится объединяться и вместе решать проблему. Без помощи фондов и их связей с производителями многим семьям не под силу самим купить прибор. А останавливать лечение — значит дать бактериям шанс начать разрушать легкие. Это все-таки здоровье наших детей».

Юля бережет свой старенький ингалятор. Переживает, что он вот-вот сломается, как было недавно. Она с раннего детства привыкла к строгому графику и режиму процедур. 

Теперь у нее это не вызывает протест как раньше. Она знает, что от лечения зависит, сможет ли она успеть порисовать в художественной студии, встретиться и похихикать с подружками, долго погулять с родителями в парке.

Мы продолжаем сбора на закупку 32 ингаляторов для семей из регионов, у которых нет возможности самостоятельно приобрести новый прибор, а лечение нужно продолжать. Спасибо всем, кто нас поддерживает!