Ингаляторы для десятков детей и взрослых с муковисцидозом

У семилетней гимнастки Алисы муковисцидоз — генетическое заболевание. Мутация одного гена влияет на работу желез внутренней секреции и нарушает работу легких и пищеварительной системы. 

В легких скапливается густая слизь, в которой легко размножаются бактерии. Поэтому много усилий направлено на то, чтобы сделать мокроту менее густой и вывести из организма. Ежедневные ингаляции с лекарствами необходимы, чтобы бактерии не разрушали ткани легких и не провоцировали воспаления.

«С рождения нам приходится следить за режимом. Четыре-пять ингаляций в день. Чтобы до школы сделать специальные упражнения и процедуры, Алисе приходится вставать в шесть утра. Когда едем в школу, она спит в автобусе, — рассказывает мама девочки Оксана. 

— Я очень боялась, что дочка не будет в школе принимать лекарства по расписанию, но она молодец — знает, что без этого нельзя».

Родители маленьких пациентов шутят, что муковисцидоз — это образ жизни: все по расписанию. По часам — прием лекарств, по часам — ингаляции. 

Антибиотики и разжижающие мокроту препараты лучше и бережней действуют в виде смеси лекарства и воздуха.

«Раньше мы покупали импортные ингаляторы, небулайзеры и расходники к ним. Их можно было достать. При ежедневной нагрузке они выдерживали до полугода до ремонта. 

Приборы с маркетплейсов ломаются через две недели. Сейчас оборудование достать трудно, и цена такая, что нужно копить на него заранее, даже когда действующее еще работает. Без ингаляций снова начинается изматывающий кашель и температура», — объясняет Оксана.

Ингаляторы и небулайзеры не выдают по ОМС. Родителям детей приходится покупать приборы, расходники, оплачивать техобслуживание и ремонт.

«Недавно мы отправляли из Воронежа прибор на техобслуживание в Санкт-Петербург. После возврата ингалятор проработал две недели и снова сломался. Отправили на ремонт, — делится мама Алисы. 

— Нам написали, что больше таких деталей не выпускают, и помочь они не могут. Предложили приобрести новый, а мы только что закупили лекарства. Денег на аппарат нет — ребенок остался без процедур».

Болеть Алисе нельзя — первый класс. Да и гимнастика необходима, чтобы укреплять мышцы и разрабатывать легкие. 

Пять раз в неделю тренировки. Алиса уже сдала на третий юношеский разряд. 

Девочка очень переживает, что из-за кашля может пропустить занятия, к которым уже привыкла. А Оксана тревожится, что без ингаляционных препаратов в легких начнут развиваться бактерии, которые для человека с муковисцидозом главные враги. Перерывы в терапии могут привести к обострению и госпитализации.

Фонд «Кислород» собирает 525 526 рублей на закупку 32 ингаляторов и комплектующих к ним для подопечных из регионов.

Семьям трудно сразу выделить большую сумму на оборудование. 

Давайте вместе поддержим сбор — пусть у Алисы и других ребят будет шанс на легкое дыхание без кашля и силы на мечты!