«Пеппи Длинныйчулок! Вот, кого она точно могла бы сыграть!» – рассказывает о Ксюше ее учительница в театральном кружке. А сама Ксюша тем временем вприпрыжку выбегает на сцену, бойко поправляет длинную косу и громко начинает проговаривать хорошо выученную речь.
Театр, танцы, лыжи, робототехника – мама Ксюши сбивается со счету, когда перечисляет все увлечения дочки. По характеру этой маленькой озорнице точно подошел бы еще какой-то вид спорта, и Ксюша мечтала заниматься дзюдо и волейболом, вот только врачи не разрешили.
Ксюша родилась недоношенной, с задержкой внутриутробного развития, с пороками развития сердца и почек и весила всего 1870 граммов при росте в 43 сантиметра. Самостоятельно села она лишь в восемь месяцев, а пошла только в полтора года.
Но больше всего родителей Ксюши беспокоило то, что она очень медленно росла и выглядела всегда ниже других девочек и мальчиков. Мама с папой повели дочку к врачам.
«Синдром Шерешевского-Тернера» – такой диагноз медики поставили Ксюше, когда ей исполнилось шесть лет. Ее родителям пришлось много читать, чтобы подробнее узнать о незнакомом заболевании.
Оказалось, у Ксюши хромосомное нарушение, которое выражается в аномалиях физического развития – человек с таким синдромом не только медленно растет, у него возникают проблемы с работой внутренних органов.
К сожалению, основную причину этого синдрома пока не могут устранить даже лучшие специалисты. Но некоторые нарушения, которые характерны для этой паталогии, можно «скорректировать».
Первое и самое главное из того, что в качестве лечения предлагают врачи, – помочь человеку с синдромом вырасти. Для этого нужно принимать специальный препарат «Растан», который содержит гормон, стимулирующий рост. Его так и называют: гормон роста.
С сентября 2013 по август 2014 года Ксюше вводили «Растан», и за эти 10 месяцев она выросла на целых семь сантиметров. К сожалению, лечение, которое медики не рекомендуют прекращать, родители Ксюши вынуждены приостановить – у них нет больше денег на необходимый дочке препарат.
Сейчас Ксюша учится во втором классе, она ниже всех своих друзей и подружек, и если не будет принимать гормон роста, то максимум, до которого сможет дорасти – 130-140 сантиметров.
БФ «Подари ЗАВТРА!» собирает 72 720 рублей, чтобы купить шесть ампул препарата «Растан» для Ксюши. Такого объема лекарства ей хватит еще на два месяца лечения.
«Мне так хочется, чтобы моя дочка выросла красивой, нашла интересную работу и просто была бы счастлива», – говорит мама Ксюши и добавляет: «Наша цель – дорасти до 150 сантиметров!»
Нужна ваша помощь
ЕщёЛечебное питание для Ириши и других ребят
Помогаем купить специальные смеси, чтобы накормить 14 детей с тяжелыми диагнозами.Поможем Арине восстановиться после операции
Помогаем оплатить послеоперационную реабилитацию для девушки с ДЦП.Поможем людям с БАС жить и дышать без боли
Помогаем купить маски для дыхательных аппаратов пациентам с неизлечимой болезнью.Жизнь без страха для Лены и других мам в беде
Помогаем оплатить работу психолога в кризисном центре и помочь сохранить детей в семьях.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!