Еда через капельницу для маленького Ромы

На игры и прогулки со старшими братом и сестрой у Ромы в сутках всего четыре часа. Остальные 20 часов он подключен к капельнице. Через нее в детский организм поступают все необходимые питательные вещества.

Третьего ребенка семья Ворожейкиных ждала с нетерпением. У них уже подрастал сын-первоклассник Артур и годовалая дочка Алина. 

Рома родился с виду вполне здоровым. Но так было до первого кормления. От нескольких капель молока его рвало, клизма не помогала.

«После рентгена нас сразу отправили на операцию, — рассказывает мама Ромы Ирина. — Врачи вывели сыну стому из толстого кишечника, но из нее вообще ничего не выходило».

Пище что-то мешало двигаться в правильном направлении. Вместо этого она поднималась вверх по зонду, через который малыша пытались кормить. Врачи попробовали вывести стому из тонкого кишечника, но когда и это не помогло, Рому отправили в Москву.

Там-то Ирина впервые услышала от врачей, что у ее сына — редкий диагноз: тотальный аганглиоз толстого и тонкого кишечника. Из-за генетического сбоя в организме у мальчика полностью отсутствуют нервные узлы, которые отвечают за перистальтику. Кишечник не способен проталкивать содержимое. Застой приводит к интоксикации, вздутиям, рвоте.

Почти год Ирина с младшим сыном провела в больницах. В борьбе за Ромину жизнь она пропустила первый класс старшего сына, не заметила, как подросла дочка. 

В этот непростой период семью Ворожейкиных поддержал фонд «АиФ. Доброе сердце» — закупил запас специального питания. Благодаря этому Рома с мамой смогли вырваться из больничной палаты домой. Сначала ненадолго, а потом — насовсем.

Сейчас у малыша установлены стома, гастростома и венозный катетер. Чтобы ухаживать за всем этим, Ирина, ветеринар по образованию, молниеносно освоила навыки медсестры. 

Но растворы, подключения к системе и перевязки кажутся простейшей задачей по сравнению с главной — накормить Рому. Не через гастростому, а обычным способом.

«Только недавно сын распробовал на вкус хлеб и печенье. Может иногда лизнуть яблоко или что-то сладкое. Если заулыбался, значит вкус понравился», — говорит Ирина.

Шесть операций в первый год жизни немного затормозили развитие, но за последнее время Рома окреп и набрал вес. В свои счастливые четыре часа, пока отключен от системы, он шустро передвигается по комнате на ходунках, качается на качели и пинает мяч. 

Мальчик с удовольствием играет с братом и сестрой в ладушки, смотрит с ними мультфильмы. Старшие дети в нем души не чают, оберегают его. Чтобы семья и дальше была вместе, а Рома рос и набирался сил, нужна помощь в покупке лекарств и расходников.

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» собирает 198 000 рублей на внутривенное питание, инфузионную терапию и расходные материалы для ухода за катетером для Ромы. В эту сумму включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют процесс лечения и поддерживают семью.

В бесплатной выдаче расходников семье не отказывают, но перебои настолько частые, что шприцы, стерильные салфетки, антисептики, инфузионные мешки, лекарства и многое другое родителям приходится покупать самостоятельно.

Давайте поддержим Ворожейкиных — пусть Рома набирается сил!