Дорога к важному лечению для Лии и Миши

Лия — умная, талантливая 17-летняя девушка. Еще несколько лет назад она мечтала, что сможет обойтись без операции. Но сколиоз развивался стремительно: из-за синдрома Элерса-Данлоса позвоночник буквально «скручивало» на глазах.

Синдром Элерса-Данлоса — редкое наследственное заболевание соединительной ткани. Из-за нарушенной выработки коллагена у людей с этим синдромом очень слабые мышцы, связки, суставы — тело не держит форму. 

Именно это стало причиной тяжелого сколиоза у Лии. Два года девочка носила жесткий корсет, но болезнь не отступила. 

В декабре 2023 года и в марте 2024 хирурги провели ей две сложнейшие операции, установив металлоконструкции в поясничный и грудной отделы позвоночника. Но операция — не конец пути. 

Металлоконструкция лишь выпрямляет спину, но не устраняет причину болезни. Мышцы Лии все так же ослаблены. Если не укреплять их с помощью грамотной и длительной реабилитации, имплант может не удержать позвоночник — риск деформации остается. 

К тому же, суставы у Лии часто «выпадают» от нагрузки. Без правильной программы нагрузка на них будет только расти.

Поэтому Лия регулярно проходит реабилитацию, где со специалистами работает над балансом в теле, укрепляет слабые мышцы и снижает нагрузку на суставы. 

В декабре Лия должна поехать на очередной курс, который помогли оплатить неравнодушные люди. Осталось самое важное — добраться до клиники. 

Семья у Лии самая обычная — мама и бабушка. Но у мамы тоже проблемы со здоровьем. У женщины первая группа инвалидности, и она не работает. 

Сейчас она даже не сможет отправиться на лечение с дочерью. Сопровождать Лию в этот раз будет бабушка. 

Материальное положение семьи непростое. Оплатить перелет из Кемерова до Москвы и обратно им не под силу. 

А вот Мише, наоборот, нужно добраться из Москвы в Курганскую область. У него тоже редкое генетическое заболевание — мышечная дистрофия Ульриха-Бетлема. 

С раннего возраста Миша проходил лечение и развивающие занятия, чтобы научиться ходить и сохранить подвижность. Он окончил несколько классов обычной школы. Мальчик обожает получать новые знания.

Но несколько лет назад из-за резкого скачка роста Миша потерял возможность ходить и пересел в инвалидное кресло. 

Он не сдается — каждый день делает ЛФК, растяжку, продолжает учиться. Но без хирургического ортопедического лечения с проблемой стянутых мышц и сухожилий не справиться. 

Мише предстоит путь в Центр Илизарова, на операцию. Врачи надеются стабилизировать его состояние, чтобы сохранить подвижность суставов.

До клиники двое суток на поезде — в тесном вагоне, с неудобными туалетами и жесткими полками. Это слишком тяжело для ребенка с таким диагнозом. 

Перелет — единственно возможный вариант. Но у семьи нет средств на билеты на самолет.

Фонд «Помоги.Орг» собирает 103 000 рублей, чтобы помочь Лие и Мише добраться до мест, где им необходимо пройти лечение. 

Давайте вместе поддержим сбор — пусть Лия и Миша не упустят шанс на более здоровую и свободную жизнь!