Пусть Елисей живет без боли!

Ольга часто вспоминает забавный эпизод из жизни сына: «Прихожу в школу, а моего Елисея не видно – куда-то запропастился с друзьями. Потом смотрю – едут: Елисей на своем стульчике, а вокруг него ребята – «мистер президент» и его кортеж!».

Елисею тогда было 10 лет, он как раз научился двигаться на ходунках, пошел в школу и отлично учился. Завел море друзей – веселый, общительный, боевой. И все это – вопреки боли, с которой он жил годами.

Елисею было всего пять с половиной месяцев, когда его скрутила непонятная болезнь. «Скрутила» в прямом смысле.

Здоровый мальчик вдруг скукожился в позе эмбриона и не мог разогнуться.

В тот день они с мамой Ольгой поехали к бабушке в гости. Это былая радостная поездка – бабушка хотела повидать внука, Ольга с гордостью мечтала показать своего мальчика. И когда они приехали, вдруг совершенно внезапно улыбчивый, контактный, активный Елисей перестал двигаться и реагировать на окружающих.

«Он весь обмяк, лежал на плече у бабушки, приподнимал голову, смотрел в никуда и ронял голову обратно», – вспоминает Ольга.

Было очень страшно, и Ольга сразу повезла сына к врачам. Впрочем, анализы были в норме, и медики не нашли никакой болезни. Лишь поставили Елисею диагноз ДЦП – и то, скорее, с отчаяния, просто не зная, что еще делать.

А непонятная болезнь тем временем развивалась. У Елисея усилился мышечный тонус. Его скручивало в позу эмбриона, он не мог ни двигаться, ни сидеть, ни лежать нормально. А когда лекарствами и таблетками тонус удалось хоть немного снизить, «вылезли» гиперкинезы – движения, возникающие помимо воли самого мальчика. Тремор, судороги...

В этом состоянии Елисей и жил. «Какие только лекарства мы ни перепробовали, каких только врачей ни обошли», – вздыхает Ольга. Иногда, к счастью, мальчику становилось лучше.

А иногда, всплесками, начинались дистонические атаки – непроизвольные часто повторяющиеся резкие сокращения мышц, из-за которых мальчика выворачивало так сильно, что ему было нестерпимо больно.

Впрочем, в первые 10 лет жизни Елисея эти всплески были все же редкими – примерно по два раза в год. И длились они от силы полтора месяца, и возникали, как правило, как следствие неудачной реабилитации или приема нового лекарства. Тогда-то он как раз и пошел в школу, где его окружала «свита президента».

А потом, примерно год назад все изменилось. Очередная дистоническая атака, начавшаяся после приема очередного лекарства, не закончилась, а продолжала длиться. «Елисея трясло и трясет до сих пор», – говорит Ольга.

Мальчика «скручивало» в тонусе настолько сильно, что произошел вывих тазобедренного сустава, а на сгибах рук образовались раны.

Елисею как раз исполнилось 11 лет – подростковый, сложный возраст – а тут такое. Сначала из-за тонуса он не мог даже говорить, только моргал в ответ «да» или «нет». Потом, благодаря уколам ботокса, стало чуть полегче, но тонус все равно не ушел полностью, и у Елисея начались панические атаки. Особенно вечером, к ночи. Он боялся, что ему плохо, боялся боли, боялся, что больше не выдержит.

«Мама, пожалуйста, вызывай скорую», – просил он, и Ольга набирала 03.

Кстати, от панических атак Елисея спасли друзья – та самая «свита президента». Полгода он лежал в кровати и очень похудел. Стал стесняться своего вида и ребят в гости просил не приглашал. «А потом мы привели к нему приятелей сюрпризом», – улыбается Ольга.

Конечно, Елисей лежал хмурый и был, вроде бы, не рад гостям. И, конечно, друзья испугались его вида и состояния. «Но дети есть дети, – говорит Ольга. – На следующее утро Елисей впервые за долгое время потянулся к игрушкам – именно тем, с которыми вчера играли его друзья. А потом и вовсе перестал стесняться и попросил пригласить друзей снова».

Елисея надо скорее спасать – судороги, боли от тонуса и от вывиха тазобедренного сустава. Так плохо ему уже целый год. При этом операцию на тазобедренном суставе делать ему нельзя, так как ремиссии нет, и может произойти повторное смещение.

А врачи по-прежнему не знают, как и от чего Елисея лечить. Первоначальный диагноз ДЦП давно под вопросом, нового нет.

Благотворительный фонд «Правмир» собирает 99 000 рублей на генетические исследования для Елисея.

Такой анализ поможет врачам наконец установить точный диагноз мальчика и начать лечение. Пусть этот тяжелый год в жизни Елисея закончится, он снова пойдет в школу и снова станет играть с друзьями.

А главное, он будет жить без боли!