Помочь репостом:
109 315 р. собрано
цель 157 137 р.
Самый важный урок физкультуры

Недавно для наших подопечных, а также их братьев и сестер, мы организовали поход в театр кукол на Бауманской: дети посмотрели спектакли про Щелкунчика, Царевну-Лягушку... Мы очень благодарны всему коллективу и директору театра Людмиле Викторовне Редько за радушный прием и билеты. 

Детская выездная паллиативная служба "Милосердие" | Источник: Архив Детской выездной паллиативной службы "Милосердие"

По международным стандартам, паллиативная помощь должна носить комплексный характер и оказываться всей семье. Ведь часто родители, братья и сестры тяжелобольных малышей нуждаются даже в большей психологической поддержке и социальной адаптации, чем сам ребенок.

Детская выездная паллиативная служба "Милосердие" | Источник: Архив Детской выездной паллиативной службы "Милосердие"

Поэтому мы стараемся регулярно устраивать мероприятия не только для наших подопечных, но и для их братьев и сестер. Это помогает ребятам преодолеть психологические барьеры в общении, снять напряжение и стресс.

Детская выездная паллиативная служба "Милосердие" | Источник: Архив Детской выездной паллиативной службы "Милосердие"

Мы работаем только благодаря поддержке неравнодушных людей. Вы можете сделать жизнь семей, где есть тяжело больной ребенок, проще, легче и светлее. Поддержите наш проект! 

Мы поговорили с Натальей Куксиной, врачом нашей детской выездной паллиативной службы «Милосердие», и она подробно рассказала о своей работе с нашими маленькими подопечными.

Врач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Наталия Сергеевна Куксина

 

«Наши маленькие пациенты и их родители – одни из самых нуждающихся в помощи категории людей. В основном, мы помгаем детям с патологией нервной системы, ДЦП, с органическими поражениями головного мозга, последствиями инфекций, тяжелых черепно-мозговых травм. Эти ребята практически полностью обездвижены, чаще всего с интеллектуальными нарушениями…

Родители таких детей не всегда понимают, насколько они устали и психологически выпотрошены. Ведь люди годами практически не спят.

Например, у ребенка случаются приступы, и мама лежит рядом и все время прислушивается. И так происходит не в течение нескольких дней, а годами подряд. Конечно, это очень тяжелая травмирующая ситуация.

Часто мама остается с ребенком одна, потому что папы не выдерживают таких сложных ситуаций и уходят. Также бывает, что ради возможности получать помощь в Москве люди из регионов продают свое жилье или меняют его на менее комфортное. В итоге они живут здесь непонятно где и как, и главное – теряют поддержку близких, оставаясь один на один с проблемой.

Когда наши сотрудники приезжают к подопечным, такие встречи становятся для многих из них единственным сигналом из внешнего мира. Медсестра принесла памперсы, выпила чай, психолог выслушал – и у родителей появилось ощущение, что они кому-то нужны, что они не одни.
Источник: Архив детской выездной паллиативной службы

Вообще самое сложное для наших родителей – принять, что их ребенок паллиативный. Как врачи мы видим, что реабилитационного потенциала у него нет. Он никогда не пойдет и не сядет, и чаще всего осложнения заболевания тоже растут вместе с ним.

Но родители ищут любые лазейки, возят по бесконечным реабилитационным центрам, мучаются, начинают жить в больницах, жены забывают про мужей, часто семьи начинают разваливаться… 

И, конечно, бывает, мы плачем. Мы же люди. Это всегда сопереживание, часто перекладываешь на себя: а если бы с моим ребенком такое случилось? Чувствуешь всю бездну, в которой находится человек, и плачешь вместе с ним.

Но моя работа позволила смириться со смертью и как-то принять ее. На вопрос, зачем рождаются такие дети, можно искать ответы всю жизнь. Мне кажется, любой человек, каким бы он ни родился, здесь нужен. Нужен нам всем». 

Сейчас мы собираем деньги на работу нашей службы. Помогите родителям тяжело больных детей жить, не надрываясь, и чувствовать поддержку. Поддержите наш проект! 

Мы записали рассказ основательницы Детской выездной паллиативной службы «Милосердие», главного врача Марфо-Мариинского медицинского центра, врача-педиатра, Ксении Коваленок. 

Основатель Детской выездной паллиативной службы "Милосердие" Ксения Коваленок

«Когда мы начали работу, я сама удивилась, что мне понравилось заниматься с неизлечимо больными детьми. Я видела на лицах их родителей такую радость от того, что мы вообще есть, от того, что хоть кто-то рядом. Ведь этих детей просто выписывают домой, и родители сами крутятся, как могут.

Врачей учат в институте, как вылечить болезнь, а когда она неизлечима, медики просто не знают, в чем тогда должна заключаться их работа. И наша работа – врачей-паллиативщиков – им не кажется позитивной, она для них странная.

Чтобы найти в этом смысл, нужно много чего увидеть и понять – причем, не только медицинского. Когда я работала в реанимации, очень много людей, которые по врачебным меркам должны были поправиться, умирали, и наоборот, люди, которые должны были умереть, выживали. И я поняла, что мы не решаем судьбу больного – мы просто стоим рядом.

Больно, когда родители не разрешают оказать помощь, которую ты мог бы оказать:  кого-то из детей нужно покормить правильно, через гастростому, чтобы он не давился, кому-то нужно снять спастику, обезболить. Но родители многого не делают, потому что считают: незачем ребенка «мучить», раз его все равно не вылечить.

А иногда, наоборот, родители слишком много энергии и сил тратят на борьбу с тем, с чем не нужно бороться, упорно пытаются вылечить неизлечимо больного ребенка, поставить его на ноги. Из-за этого семья теряет время, которые можно потратить на то, чтобы проводить его вместе, любить ребенка таким, какой он есть».

Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы наши маленькие могли заниматься лечебной физкультурой, замедляя ход болезни, обретая силы и время. Поддержите наш проект! 

Недавно мы отвезли наших подопечных — детей с серьезными нарушениями здоровья — и их родителей на экскурсию на завод мороженого. Все попробовали горячие вафельные стаканчики, мягкое, пока не замерзшее мороженое, рисовали сиропами на тарелке...

Выбираться в такие поездки важно не только детям с нарушениями здоровья, но и их родителям. Родители часто винят себя в болезни ребенка, забывают о себе и своих интересах, а уход и процедуры отнимают почти все свободное время. 

К хорошему это не приводит: родители работают на износ, выгорают, чувствуют себя несчастными.

Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы возить детей с нарушениями здоровья и их родителей на экскурсии и в небольшие путешествия.

Вы можете сделать так, что жизнь семей, которые уже много лет борются с болезнью, станет ярче и полнее. Поддержите наш проект! 

 

У 11-летней Лизы, еще одной нашей подопечной, серьезные нарушения здоровья. Мы расспросили у ее мамы Натальи об их жизни. Вот что она нам рассказала:

«Лиза воспитала нас с мужем очень сильно, и мы серьезно изменились. В первую очередь, он учит нас смирению. Мы уже привыкли к испытаниям и теперь просто встаем, решаем проблему и идем дальше».

Таким детям, как Лиза, – мальчикам и девочкам с неизлечимыми заболеваниями – помогает наша выездная паллиативная служба. 

В команде службы работают врачи, медсестры, сиделки, инструктор ЛФК, социальные работники, психологи.  Они помогают родителям правильно ухаживать за ребенком, снимают с них часть нагрузки. Тогда у родителей остаются силы на любовь, они видят в ребенке просто ребенка, которого любят и который любит в ответ.

Поддержите работу службы, которая помогает неизлечимо больным детям!