Помочь репостом:
157 487 р. собрано
100%
Самый важный урок физкультуры

Проект завершен! Вы собрали деньги на трехмесячную зарплату двум инструкторам паллиативной службы, которые занимаются ЛФК с неизлечимо больными детьми, помогая им сохранить силы. 

Это значит, что еще три месяца Алина и 50 других подопечных службы смогут работать с инструкторами, чувствовать себя лучше и чуть-чуть сильнее.

Десяткам семей вы подарили время. Спасибо вам за это! 

 

Семьям, которые воспитывают детей с нарушениями здоровья, в праздники приходится нелегко: часто основная часть денег уходит у них на лечение, и сложно выкроить что-то на подарки или праздничный стол.

Поэтому мы решили устроить Новый год для наших подопечных. Мы поздравили их и вручили подарки: постельное белье и абонементы в «Детский мир».

А вот Алине и ее маме понадобилась помощь другого рода: у семьи сломались старая стиральная машинка и холодильник. Мама живет с Алиной одна, денег хватает только на еду и лекарства.

Мы не думали, что кто-то откликнется на такую просьбу прямо перед праздниками. Но уже на второй день после нашего обращения нашлась чудесная девушка Валерия, и благодаря ей в семье Алины перед Новым Годом появились и новая стиральная машинка, и холодильник.

Алина с мамой

12 января мы также провели наш традиционный большой рождественский праздник для наших подопечных семей. Торжество состоялось в Российской государственной детской библиотеке. Дети смотрели спектакль, участвлвали в мастер-классах, им делали аквагрим, всех поздравлял Дед Мороз, а на столах стояло угощение. 

Спасибо вам: все это волшебство стало реальным в том числе и благодаря вашей поддержке!

Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы поддерживать детей с серьезными нарушениями здоровья и их семьи. Вы можете изменить их жизнь – просто оформите пожертвование! 

Недавно для наших подопечных, а также их братьев и сестер, мы организовали поход в театр кукол на Бауманской: дети посмотрели спектакли про Щелкунчика, Царевну-Лягушку... Мы очень благодарны всему коллективу и директору театра Людмиле Викторовне Редько за радушный прием и билеты. 

Детская выездная паллиативная служба "Милосердие" | Источник: Архив Детской выездной паллиативной службы "Милосердие"

По международным стандартам, паллиативная помощь должна носить комплексный характер и оказываться всей семье. Ведь часто родители, братья и сестры тяжелобольных малышей нуждаются даже в большей психологической поддержке и социальной адаптации, чем сам ребенок.

Детская выездная паллиативная служба "Милосердие" | Источник: Архив Детской выездной паллиативной службы "Милосердие"

Поэтому мы стараемся регулярно устраивать мероприятия не только для наших подопечных, но и для их братьев и сестер. Это помогает ребятам преодолеть психологические барьеры в общении, снять напряжение и стресс.

Детская выездная паллиативная служба "Милосердие" | Источник: Архив Детской выездной паллиативной службы "Милосердие"

Мы работаем только благодаря поддержке неравнодушных людей. Вы можете сделать жизнь семей, где есть тяжело больной ребенок, проще, легче и светлее. Поддержите наш проект! 

Мы поговорили с Натальей Куксиной, врачом нашей детской выездной паллиативной службы «Милосердие», и она подробно рассказала о своей работе с нашими маленькими подопечными.

Врач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Наталия Сергеевна Куксина

 

«Наши маленькие пациенты и их родители – одни из самых нуждающихся в помощи категории людей. В основном, мы помгаем детям с патологией нервной системы, ДЦП, с органическими поражениями головного мозга, последствиями инфекций, тяжелых черепно-мозговых травм. Эти ребята практически полностью обездвижены, чаще всего с интеллектуальными нарушениями…

Родители таких детей не всегда понимают, насколько они устали и психологически выпотрошены. Ведь люди годами практически не спят.

Например, у ребенка случаются приступы, и мама лежит рядом и все время прислушивается. И так происходит не в течение нескольких дней, а годами подряд. Конечно, это очень тяжелая травмирующая ситуация.

Часто мама остается с ребенком одна, потому что папы не выдерживают таких сложных ситуаций и уходят. Также бывает, что ради возможности получать помощь в Москве люди из регионов продают свое жилье или меняют его на менее комфортное. В итоге они живут здесь непонятно где и как, и главное – теряют поддержку близких, оставаясь один на один с проблемой.

Когда наши сотрудники приезжают к подопечным, такие встречи становятся для многих из них единственным сигналом из внешнего мира. Медсестра принесла памперсы, выпила чай, психолог выслушал – и у родителей появилось ощущение, что они кому-то нужны, что они не одни.
Источник: Архив детской выездной паллиативной службы

Вообще самое сложное для наших родителей – принять, что их ребенок паллиативный. Как врачи мы видим, что реабилитационного потенциала у него нет. Он никогда не пойдет и не сядет, и чаще всего осложнения заболевания тоже растут вместе с ним.

Но родители ищут любые лазейки, возят по бесконечным реабилитационным центрам, мучаются, начинают жить в больницах, жены забывают про мужей, часто семьи начинают разваливаться… 

И, конечно, бывает, мы плачем. Мы же люди. Это всегда сопереживание, часто перекладываешь на себя: а если бы с моим ребенком такое случилось? Чувствуешь всю бездну, в которой находится человек, и плачешь вместе с ним.

Но моя работа позволила смириться со смертью и как-то принять ее. На вопрос, зачем рождаются такие дети, можно искать ответы всю жизнь. Мне кажется, любой человек, каким бы он ни родился, здесь нужен. Нужен нам всем». 

Сейчас мы собираем деньги на работу нашей службы. Помогите родителям тяжело больных детей жить, не надрываясь, и чувствовать поддержку. Поддержите наш проект! 

Мы записали рассказ основательницы Детской выездной паллиативной службы «Милосердие», главного врача Марфо-Мариинского медицинского центра, врача-педиатра, Ксении Коваленок. 

Основатель Детской выездной паллиативной службы "Милосердие" Ксения Коваленок

«Когда мы начали работу, я сама удивилась, что мне понравилось заниматься с неизлечимо больными детьми. Я видела на лицах их родителей такую радость от того, что мы вообще есть, от того, что хоть кто-то рядом. Ведь этих детей просто выписывают домой, и родители сами крутятся, как могут.

Врачей учат в институте, как вылечить болезнь, а когда она неизлечима, медики просто не знают, в чем тогда должна заключаться их работа. И наша работа – врачей-паллиативщиков – им не кажется позитивной, она для них странная.

Чтобы найти в этом смысл, нужно много чего увидеть и понять – причем, не только медицинского. Когда я работала в реанимации, очень много людей, которые по врачебным меркам должны были поправиться, умирали, и наоборот, люди, которые должны были умереть, выживали. И я поняла, что мы не решаем судьбу больного – мы просто стоим рядом.

Больно, когда родители не разрешают оказать помощь, которую ты мог бы оказать:  кого-то из детей нужно покормить правильно, через гастростому, чтобы он не давился, кому-то нужно снять спастику, обезболить. Но родители многого не делают, потому что считают: незачем ребенка «мучить», раз его все равно не вылечить.

А иногда, наоборот, родители слишком много энергии и сил тратят на борьбу с тем, с чем не нужно бороться, упорно пытаются вылечить неизлечимо больного ребенка, поставить его на ноги. Из-за этого семья теряет время, которые можно потратить на то, чтобы проводить его вместе, любить ребенка таким, какой он есть».

Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы наши маленькие могли заниматься лечебной физкультурой, замедляя ход болезни, обретая силы и время. Поддержите наш проект!