Силы и энергия для Кирилла — мальчика с редкой болезнью кишечника

«Кирилл — долгожданный ребенок, который, как мы думали, родился совершенно здоровым, — рассказывает его мама Виктория. — Проблемы начались спустя пару месяцев: боли в животе, беспокойство и плач».

Болезнь Крона сложно диагностировать. В родном Темрюке что только ни предполагали: и аллергию, и непереносимость молока, и «просто колики». 

Так и начались долгие мучения Шатиловых, их путешествия по стране — за диагнозом и лечением. 

Болезнь «поймали» в питерской клинике, там же малыша подключили к круглосуточным капельницам с внутривенным питанием. 

«Сын к этому моменту изголодался, похудел на три килограмма. Ему было трудно даже стоять, хотя он очень рано начал ползать и ходить. Но на капельницах и терапии нам стало лучше», — говорит Виктория.

Только облегчение было временным. Терапию меняли одну за одной: сначала она помогала, а потом наступал откат. Больница-дом-больница.  

«Я посчитала: за полгода мы видели нашего папу только шесть дней», — вспоминает мама Кирилла. 

Один из препаратов дал побочный эффект, и однажды утром мальчик не смог ходить, на следующий день — встать, а дальше только лежал, как тряпочка, не в силах даже повернуться на бок, и стонал от боли.

Терапию ребенку меняли еще несколько раз. И только в этом январе дело пошло на лад. Центральный катетер, через который поступало парентеральное питание, отключили, малыш постепенно начал пить лечебную смесь, набирать вес, расти. 

Виктория с сыном вернулись домой. С работы мама-провизор уволилась, все время они с Кириллом проводят большей частью вдвоем: папа мальчика — моряк, то и дело уходит в рейсы. 

Отдать в садик Кирилла невозможно: малыш пока не принимает никакой пищи, кроме лечебной смеси. 

«Прикорм сын в положенное время есть не стал. И сейчас для меня праздник, если он согласится попробовать что-нибудь, кроме смеси. Но это будет один укус — и все. Если съест четвертушку от колесика огурца — уже победа, — говорит Виктория. — Иногда проснется со словами “мама, хочу компот”. Я со всех ног бегу, наливаю, но он отпивает один глоток». 

Вот и выходит, что если оставить Кирилла без банок с его единственной едой, которая одновременно и лекарства, то у ребенка случится истощение. Шатиловы борются с Минздравом за право получать жизненно необходимое питание, но пока безрезультатно. 

«Поликлиника выдала 15 банок и сказала, что на этом все. А этого хватит меньше, чем на месяц», — вздыхает мама мальчика.

Каждый день Кирилл выпивает больше литра смеси. Только на ней он растет и развивается, получая питательные вещества. 

«Возможно, из-за того, что он  все время проводил в больнице, привязанный к капельнице, у него развилась какая-то суперспособность к логическим играм. Все пазлы, сортеры — его страсть, Кирилл в свои неполные три года может собирать пазл из 40 деталей, — делится Виктория. —  Очень любит книжки, знает цифры, начинает учить буквы». 

А еще Кирилл обожает порядок во всем. Стоит маме поставить игрушку не на положенное место, он сразу сделает замечание. Он не терпит грязных вещей, не может носить дома одежду для улицы и сам старается заправлять постель. 

Для полного порядка в жизни ребенку не хватает только специального питания.

Благотворительный фонд «АиФ Доброе сердце» собирает 217 800 рублей на лечебную смесь для Кирюши. В эту сумму включены расходы на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют процесс лечения и поддерживают семью.

Давайте поддержим сбор — пусть Кириллу на все хватает сил!