«Моя мечта №1 – ходить!»

У Даши большая дружная семья: мама с папой и два младших брата. А еще у девчоки есть мечта: связать свою жизнь с музыкой, возможно, стать блогером.

Но это желание номер два, не самое главное. А мечта номер один, основная и важнейшая – снова начать ходить.

В первые годы жизни здоровье маленькой Даши не вызывало у родителей никаких сомнений. Но в возрасте 5 лет у девочки вдруг стала заметно искривляться спина.

«Мы забили тревогу, стали ходить по врачам. Они поставили диагноз: искривление позвоночника и дисплазия (то есть неправильное развитие) тазобедренных суставов. Тогда мы поняли, что симптомы проявлялись и раньше: дочка спотыкалась, а еще часто старалась ходить за руку, держаться за нас.

Но это был первый наш ребенок, мы не придавали этому значения, не знали, что это какой-то тревожный сигнал. Думали, ей как девочке просто нравится ходить за ручку», – вспоминает Инна, мама Даши.

Примерно в это же время у девочки стали заметны проблемы с речью. Она не четко выговаривала слова, глотала слоги. А однажды речь у Даши вообще пропала на целых две недели! Это случилось, когда ей было 6 лет, но с того времени и до сих пор девочке трудно говорить.

Дашу лечили в Нальчике, делали ей различные массажи и медицинские процедуры, но результата не было. Тогда Инна и Дмитрий повезли дочь в Краснодар. Местные врачи предположили, что при таких проявлениях болезни, как у Даши, возможны генетические причины.

Исследование подтвердило их догадку: оказалось, у Даши генетическое заболевание – полисомия по Х-хромосоме (то есть избыточное количество Х-хромосом).

Нередко эта аномалия никак не сказывается на здоровье, но в некоторых случаях все же может отразиться на развитии ребенка.

Со временем искривление позвоночника усиливалось. Родители поехали с Дашей в Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Турнера в Санкт-Петербурге. Врачи не рискнули тогда провести операцию, потому что не могли спрогнозировать, как поведет себя организм деовчки с учетом генетического заболевания.

Прошло время, потребовались новые обследования, и в 2012 году семья Даши обратилась в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москве. Врачи подтвердили необходимость хирургического вмешательства.

«Даше сделали множество операций на позвоночнике. Состояние спины улучшилось. Мы очень благодарны врачам центра», – говорит Инна.

До 5 класса Даша ходила в школу. Но затем ее здоровье резко ухудшилось, и она перешла на домашнее обучение. А затем полностью пересела в инвалидное кресло. Состояние ее суставов стало критическим.

«Вот только в раннем возрасте проводить операцию на тазобедренных суставах было нельзя, объясняли нам врачи – сначала необходимо дать организму подрасти. Так что нам пришлось выжидать. Но сейчас боли у дочки стали уже нестерпимыми», – объяснила мама девочки.

Даша старается не унывать, не замыкаться в четырех стенах. Через боль, с поддержкой мамы она может спуститься по ступенькам во двор, чтобы отправиться на прогулку.

«Мы живем на втором этаже, так что спускаться и подниматься нам непросто. Помогаю дочери, а следом спускаю инвалидную коляску. Мы стараемся гулять и ездить на тренировки, в бассейн», – делится Инна.

В Нальчике есть адаптивная школа физической культуры, в которой Даша занимается уже 4 года. Пришла еще на своих ногах, хотела заниматься легкой атлетикой, но, когда оказалась в инвалидном кресле, переключилась на паралимпийский спорт бочча.

У Даши уже множество медалей и 3 кубка — это помогает ей верить в себя, в свои силы.

Врачи Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей готовы сделать Даше тотальное эндопротезирование правого тазобедренного сустава. Такая процедура поможет восстановить двигательные функции – то есть у девочки появится реальный шанс снова начать ходить! Вот только стоит операция очень дорого.

Отец Даши – военнослужащий, в одиночку обеспечивает всю семью. Инна – в декрете, ухаживает за дочерью и сыновьями, оплатить операцию семья не в силах.

Благотворительный фонда «Линия жизни» собирает 226 420 рублей на операцию эндопротезирования правого тазобедренного сустава для Даши.

Давайте вместе поможем Даше исполнить ее мечту номер один, самую главную, важнейшую – снова начать ходить!