Лена — боец. Всю жизнь занимается конным спортом, вышла замуж и родила сына, скоро шустрому Тимохе исполнится четыре года. Были периоды, когда Лене было плохо и страшно. Дышать получалось только с помощью кислородного концентратора.

Но она собиралась с силами, выходила из очередного обострения и жила дальше, несмотря на прогнозы врачей. Несмотря на мнения, что с ее диагнозом не живут дольше 20 лет.

Лене 35, у нее муковисцидоз — врожденное генетическое заболевание, разрушающее легкие и органы пищеварения. Из-за болезни нарушается обмен веществ и жидкости в организме — пища плохо усваивается. Чтобы набрать хотя бы пару килограммов, приходится внимательно следить за питанием и постоянно принимать ферменты.

А если в легких вспыхивает инфекция, все силы уходят на борьбу с воспалением и изнуряющим кашлем. Бронхиты, пневмонии, одышка — постоянные спутники Лены.

«В период обострений выручает специализированное питание. Во время пандемии, к примеру, в больницу меня не брали. Приходилось лечиться дома, ставить капельницы и как-то справляться с совсем маленьким тогда еще Тимофеем. Вес у меня заметно упал, но без медицинской смеси я бы провалилась в полное истощение».

Особое питание помогает людям с муковисцидозом поддерживать вес и сохранять силы. Проблема в том, что взрослым пациентам смеси не выдают.

Приходится покупать их самостоятельно — четыре коробочки в день в течение двух-трех месяцев «съедают» месячный бюджет семьи.

«Что-то сами покупали, но меня спасали мамы ребятишек с муковисцидозом. Мы же все друг друга знаем. Иногда у питания, выданного ребенку, подходит к концу срок годности, а полностью все использовать не получается. Это же как лекарство, его не выпьешь за один раз и впрок.

Чтобы не пропадало — отдавали мне. Во время обострения спецпитание помогает организму справиться с приемом сильных антибиотиков без серьезных последствий для пищеварения. Один раз мне перепало питание, которого хватило на три месяца.

Я тогда поправилась на целых три килограмма. Сил стало гораздо больше. Совершенно другой уровень жизни».

Увы, в последнее время и детям смеси выдают далеко не всегда. Делиться стало просто нечем. А без питательной поддержки организм Лены снова начал реагировать на любую инфекцию, функция легких снизилась.

«Когда уровень кислорода в крови падает ниже 90%, я могу только лежать. Невозможно сделать полный вдох — кислорода не хватает. Приходится отдавать сына на денек-другой бабушке, чтобы отлежаться.

Хорошо восстановиться все равно не получается, но надо вставать и идти вперед».

Друзья, мы продолжаем сбор на специализированное питание для взрослых подопечных фонда. Давайте поддержим людей, которые противостоят тяжелой болезни.

Пусть у Лены и других пациентов будут силы жить!