«Без боли и страха»: пусть Семен встанет на ноги

Семен — единственный и долгожданный сын Аллы и ее мужа. Он растет добрым, упрямым и умным мальчиком. Из-за ДЦП подросток не говорит, но все прекрасно понимает, имеет свою точку зрения и умеет ее отстаивать.

«Когда он научился говорить „да“, для нас это было настоящим прорывом, — рассказывает Алла. — С тех пор мы выстраиваем весь наш диалог через выбор: „Будем гулять — да или нет?“, „Эту книгу прочитать или другую?“. У Семена есть вкус и характер. Это радует».

Диагноз семье озвучили еще в роддоме. Семен родился в срок, но с двойным обвитием пуповины и не закричал. Младенца сразу подключили к аппарату ИВЛ. 

Прогнозы были совсем не радужными, но родители не сдались. Уже с шести месяцев они начали возить сына на курсы реабилитации. С тех пор не останавливаются: каждая поездка, каждое занятие — достижение. 

Семен учится дома, в этом году он окончил второй класс. Раз в неделю мальчик отправляется в школу, а четыре раза в неделю к нему приходит учитель. По воскресеньям у Семы дополнительные занятия, которые он обожает. Там он раскрывается, радуется, чувствует себя уверенно. 

Особое место в жизни Семена занимает вертикализация — возможность стоять с помощью специальных устройств.

«С нашим диагнозом просто лежать нельзя, даже вредно. В вертикальном положении все органы работают правильно. Это жизненно важно, особенно для растущего организма», — объясняет Алла.

Раньше у Семена был вертикализатор, но по мере роста он стал причинять дискомфорт и боль. Тело стало сопротивляться, и каждая попытка зафиксировать Сему в вертикализаторе становилась испытанием. 

Мальчик плакал, кричал, напрягался. Но потом в одном из центров реабилитации семье предложили попробовать специальный костюм «Атлант».

«Когда мы увидели, как Семен впервые спокойно стоит в нем без боли, без страха, я не могла сдержать слез, — делится мама подростка. — Костюм не просто удерживает его вертикально, он помогает телу „успокоиться“. Он стал для нас незаменим».

С тех пор папа по вечерам делает с сыном разминку, и костюм стал важной частью их домашней реабилитации. Но мальчик растет, и нынешний «Атлант» ему уже мал. Он жмет, натирает, теряет герметичность. 

Отказ от вертикализации может привести к ухудшению здоровья: искривлению позвоночника, опущению органов и другим проблемам. Родители очень стараются следовать рекомендациям специалистов, и новая модель костюма — один из главных пунктов. 

Поддерживает семью на этом непростом пути благотворительный фонд «Подари подарок». Организация подхватывает людей в кризисные моменты жизни, а еще создает среду, в которой они сами начинают помогать другим.

Сейчас фонд «Подари подарок» собирает 72 700 рублей на специальный реабилитационный костюм для Семы. Это неподъемная сумма для семьи мальчика.

Давайте поддержим Семена — пусть его жизнь станет чуточку проще!