«А давайте пока поговорим вообще без дочки? – Катя, мама 8-летней Алены, раскладывает на столе фотографии. – А то когда она видит эти снимки, начинает плакать…»

На нескольких фото, которые показывает Катя, – рентген-снимки, которые ее дочке делали каждый год, прямо с рождения.

Также мама показывает самую первую фотографию, сделанную врачами Алене почти сразу после ее рождения. На ней хорошо видно, что у новорожденной девочки грыжа спинного мозга.

Оказывается, у Алены Spina Bifida – порок развития позвоночника, когда позвонки остаются не до конца развитыми. Сзади они не сомкнуты, и в образовавшееся отверстие виден спинной мозг.

Болезнь возникает еще во внутриутробный период вследствие аномалии развития «нервной трубки» – органа, из которого формируется головной и спинной мозг будущего младенца.

…Прооперировали Алену не сразу. По какой-то причине врачи решили провести закрытие грыжи, только когда девочке исполнилось 8 месяцев, хотя такая операция обычно совершается в первые сутки после рождения.

В итоге, пока Алена росла и ждала медицинской процедуры, грыжевой мешок вырос до размеров ее головы. Да и вообще, врачебные ошибки сопровождали Алену с самого рождения.

«Чего только с дочкой не происходило: например, во время родов ей повредили плечо, а за первый год жизни она перенесла целых семь пневмоний!» – рассказывает Катя.

Но трудности, связанные со здоровьем девочки, не помешали всей семье переехать из Архангельской области в Вологду. У папы появилась новая работа, Катя родила второго ребенка, а Алена пошла в детский сад, где у нее – редкая удача! – даже появился индивидуальный помощник.

У родителей было множество планов насчет будущего старшей дочки: родители стали задумываться о школе для нее, о том, каким спортом ей лучше заняться и какая программа реабилитации ей больше поможет…

Но, увы, в семье случилась трагедия – год назад папа погиб. Катя до сих пор не может спокойно говорить о случившемся.

«Муж везде ездил с Аленой: возил ее и на реабилитации, и на обследования. А еще он каждый день разминал ей ручку... Все ее проблемы он хотел решить», – рассказывает Катя и добавляет, что управляться одной с двумя детьми ей стало необычайно сложно.

Например, маме требуется огромное количество сил, чтобы выйти с дочкой из дома. Из-за грыжи у Алены проблемы с ножками, она не может самостоятельно ходить, и Кате приходится носить девочку на руках – вверх и вниз по лестницам.

К счастью, степень тяжести Spina Bifida у Алены не самая высокая, и для движения девочка использует специальный аппарат, в котором она может сделать несколько шагов, стоя у опоры.

Но перемещаться далеко и долго в этом устройстве Алена не может – градус сколиоза ее позвоночника уже слишком велик, и металлическая конструкция сильно давит на спину девочке.

По дому Алена перемещается ползком на четвереньках, отстукивая по полу коленками, подолгу сидит на мягком диване, а на улице мама возит ее в коляске-трости.

Все это – вынужденные состояния, по-другому Алена не может двигаться, но выходит, что ее спина почти постоянно находится в неправильном положении.

Вот только правильно сидеть Алене просто не на чем. Врачи настаивают: девочке необходима коляска активного типа, специально разработанная для людей, имеющих проблемы с движением.

Такую коляску можно настроить под особенности тела пациента, и он сам в силах управлять ею. Это средство передвижения значительно облегчит жизнь и самой Алене, и ее маме. Но увы, денег на коляску для дочки у Кати совсем нет.

Благотворительный фонд «Сделай шаг» собирает 167 400 рублей, чтобы купить Алене специальную коляску активного типа.

В апреле Алене исполнилось 8 лет. Девочка мечтает о первом сентября, о том, как она пойдет в школу, как найдет новых друзей и подружек. Тем более, что в Вологде – и снова редкая удача! – есть специализированная школа, которая зовет Алену к себе.

Вот только посещать все уроки маленькая школьница сможет только на коляске. Давайте исполним мечту 8-летней девочки и поможем ей и ее маме справиться со всеми трудностями!