Будущее для малыша Вени и других людей с нарушениями иммунитета

— Веня, ты у нас кто? — спрашивает мама, глядя на сына. — Боец, — шепчет она. — Наш маленький боец.

В свои полтора года Вениамину уже пришлось пережить бронхоскопию, колоноскопию, пункцию костного мозга, наркозы и переливания. 

Все из-за генетического заболевания — вируса Эпштейна-Барр, при котором у пациентов появляется утомляемость, нередко увеличиваются печень и селезенка.

О заболевании семья узнала спустя несколько месяцев после рождения Вени. Уровень тромбоцитов и гемоглобина в крови мальчика резко и критически упал. Начались бесконечные обследования, переливания крови и посещения больниц. 

Сейчас Веня лежит под капельницей с тремя видами антибиотиков. Врачи борются за то, чтобы его состояние оставалось стабильным. 

Малыш даже в самые трудные минуты находит силы улыбаться. Мама Надежда говорит: «Его улыбка дает нам силы не опускать руки».

В больнице Веня нашел новое увлечение — машинки. Он сжимает в руках маленький автомобиль и катит его по кровати. 

В этот момент мальчик представляет, что едет по дороге, где нет больниц.

До болезни Веня очень любил врачей. Всегда смотрел на них с интересом, доверчиво тянул к ним ручки, без слез позволял осматривать себя. 

Но теперь большинство визитов к специалистам заканчиваются криками и требовательным «отпусти». Так проявляется усталость малыша от больниц и осмотров.

Впереди у Вениамина пересадка костного мозга. Чтобы организм подошел к ней в стабильном состоянии, ему необходим препарат, который остановит развитие осложнений и хотя бы временно уменьшит размеры селезенки и печени. 

Без лекарства болезнь будет прогрессировать и все усилия окажутся напрасными. 

Чем раньше начнется правильное лечение, тем выше шансы на стабильное будущее. Но стоимость терапии для семьи неподъемная.

Таких пациентов, как Веня, еще много. Им нужны регулярные обследования и дорогие препараты, которые часто не входят в региональные бюджеты.

Фонд «Подсолнух» собирает 325 800 рублей на покупку лекарств для людей с болезнями иммунитета. Малая часть средств пойдет на сопутствующие расходы.

Давайте поддержим проект. Пусть Веня и другие люди с редкими генетическими заболеваниями получат лечение вовремя.