«Ку-ку», — говорит Оля дочке Вике и выглядывает из-за бортика кроватки. На лице её девочки моментально появляется улыбка. Вика обожает играть в прятки — пожалуй, это единственное, что заставляет её хоть на время забыть о боли.
Все одиннадцать месяцев жизни она провела в больницах. Увы, пока что врачи не могут понять, чем именно болеет девочка.
«Не зря мы назвали доченьку Викторией. Она невероятно храбрая и терпеливая. И я не сомневаюсь, она победит. Обязательно победит!» — говорит Оля.
Сейчас у Вики сразу несколько тяжёлых диагнозов: нарушение перистальтики из-за сниженного тонуса мышц, нервно-мышечная патология пищевода, снижение уровня важных клеток крови, разрушение тромбоцитов, недостаток веса и задержка развития.
Почти все тело малышки покрыто петехиями — небольшими красными пятнами, которые появляются из-за повреждений мелких кровеносных сосудов и кровоизлияний.
Это значит, даже малейшая царапина или ушиб могут привести к состоянию, которое будет угрожать жизни Вики.
А ещё Вика не может есть, пища в её организме практически не усваивается. Оля рассказывает, что все важные питательные вещества её малышка получает внутривенно:
«Из больниц не вылезаем. Наша жизнь — это бесконечная череда капельниц, уколов, осмотров. И постоянная тревога, постоянный страх: что будет завтра? Сможем ли мы помочь дочке? Всё это невероятно тяжело».
Сейчас самое главное — найти причину такого мощного системного сбоя в Викином организме. Врачи московского медцентра имени Рогачева предполагают, что у малышки первичный иммунодефицит.
Это значит, девочка родилась без естественной защиты, и её организм не может сопротивляться инфекциям.
Особенность этой генетической поломки в том, что у неё нет ярко выраженных уникальных симптомов.
На сегодняшний день известно более 450 видов мутации, и при каждой из них — свои особенности развития и методики лечения.
Генетические анализы — единственный шанс вовремя подтвердить и уточнить диагноз, назначить лекарство и начать терапию.
Такие обследования назначаются врачом и могут быть сделаны только в нескольких лабораториях в стране.
Проблема в том, что подобная высокотехнологичная диагностика не входит в систему ОМС, хотя от этих исследований напрямую зависят здоровье и жизнь пациента.
Часто детям и взрослым с подозрением на тяжёлые патологи иммунитета, которые находятся в стационаре, врачи также назначают дополнительные исследования.
Такая высокоточная и сложная диагностика делается платно, и Фонд «Подсолнух» помогает подопечным в оплате этих важных анализов.
Сейчас благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 320 000 рублей на оплату жизненно важной диагностики для маленькой Вики и других подопечных с тяжёлыми иммунными патологиями. Малая часть средств пойдёт также на сопутствующие расходы по проекту.
Давайте подарим Вике и другим подсолнухам шанс на будущее без боли.
Нужна ваша помощь
ЕщёЕве нужна операция, чтобы у неё усваивалась еда
Помогаем оплатить лечение для девочки, которая родилась с дефектом брюшной стенки.Пусть Инесса встанет на ноги после аварии
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Здоровье для Тильды и других хвостов
Помогаем купить оборудование в операционную приюта для животных.Комфортный сон для бабушки Нины
Помогаем купить постельное белье в дома престарелых.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!