Жизнь без боли для крошки Вики

«Ку-ку», — говорит Оля дочке Вике и выглядывает из-за бортика кроватки. На лице её девочки моментально появляется улыбка. Вика обожает играть в прятки — пожалуй, это единственное, что заставляет её хоть на время забыть о боли. 

Все одиннадцать месяцев жизни она провела в больницах. Увы, пока что врачи не могут понять, чем именно болеет девочка.

«Не зря мы назвали доченьку Викторией. Она невероятно храбрая и терпеливая. И я не сомневаюсь, она победит. Обязательно победит!» — говорит Оля.

Сейчас у Вики сразу несколько тяжёлых диагнозов: нарушение перистальтики из-за сниженного тонуса мышц, нервно-мышечная патология пищевода, снижение уровня важных клеток крови, разрушение тромбоцитов, недостаток веса и задержка развития.

Почти все тело малышки покрыто петехиями — небольшими красными пятнами, которые появляются из-за повреждений мелких кровеносных сосудов и кровоизлияний. 

Это значит, даже малейшая царапина или ушиб могут привести к состоянию, которое будет угрожать жизни Вики.

А ещё Вика не может есть, пища в её организме практически не усваивается. Оля рассказывает, что все важные питательные вещества её малышка получает внутривенно:

«Из больниц не вылезаем. Наша жизнь — это бесконечная череда капельниц, уколов, осмотров. И постоянная тревога, постоянный страх: что будет завтра? Сможем ли мы помочь дочке? Всё это невероятно тяжело».

Сейчас самое главное — найти причину такого мощного системного сбоя в Викином организме. Врачи московского медцентра имени Рогачева предполагают, что у малышки первичный иммунодефицит. 

Это значит, девочка родилась без естественной защиты, и её организм не может сопротивляться инфекциям. 

Особенность этой генетической поломки в том, что у неё нет ярко выраженных уникальных симптомов. 

На сегодняшний день известно более 450 видов мутации, и при каждой из них — свои особенности развития и методики лечения.

Генетические анализы — единственный шанс вовремя подтвердить и уточнить диагноз, назначить лекарство и начать терапию. 

Такие обследования назначаются врачом и могут быть сделаны только в нескольких лабораториях в стране.

Проблема в том, что подобная высокотехнологичная диагностика не входит в систему ОМС, хотя от этих исследований напрямую зависят здоровье и жизнь пациента.

Часто детям и взрослым с подозрением на тяжёлые патологи иммунитета, которые находятся в стационаре, врачи также назначают дополнительные исследования. 

Такая высокоточная и сложная диагностика делается платно, и Фонд «Подсолнух» помогает подопечным в оплате этих важных анализов.

Сейчас благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 320 000 рублей на оплату жизненно важной диагностики для маленькой Вики и других подопечных с тяжёлыми иммунными патологиями. Малая часть средств пойдёт также на сопутствующие расходы по проекту.

Давайте подарим Вике и другим подсолнухам шанс на будущее без боли.